Jak žít s CHOPN?

Otevřená diskuze | Kategorie: Zdraví a nemoci
Carbon.de.Castel-Jaloux (2019-12-14 12:45:52)Mariana (2019-12-14 12:09:35)Romaneta11 (2019-12-13 20:00:11)Tanja (2019-12-13 11:47:02)berdas (2019-07-03 20:54:36)TX.2010 (2019-01-01 20:08:52)jaroslav (2018-10-14 20:53:36)Hana01 (2018-08-03 16:42:54)meja (2017-12-19 19:26:31)johana (2017-10-30 23:59:30)Luciaska92 (2017-02-14 04:34:45)neilen (2016-03-23 11:59:55)Bifi (2015-07-24 12:35:05)
Jak žít s CHOPN?
Založeno: 7. 10. 2013 | Příspěvků: 2 493 | Členů: 13
Správci: Carbon.de.Castel-Jaloux (hlavní)

Pro všechny, kteří jsou přímo ohroženi na životě a QOL touto zákeřnou progredující chorobou, chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN). Také pro všechny s deficitem alpha 1 - antitrypsin (A1AT) a následně pro lidi po transplantaci plic.

Nemůžete přispívat - nejste přihlášen!

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 14.12.19 12:45:51  
     

    Tak dneska jsem úplně nemožnej - celej rozlámanej, jako bych včera naštípal hromadu dříví :5: Třeba se to do večera zlepší.

  • Mariana
    Mariana, 12.12.19 12:04:15  
     

    Zdravím a současně se omlouvám. Nechci tu šířit blbou náladu a dobrou momentálně nemám :9: .Něco se daří, něco ne, ale já stejně nakonec zvítězím. Zatím odcházím až do slunovratu do ilegality, nebo do nory, možná si tu ale něco přečtu ( když bude co ) Mějte se co nejlépe a pilně vdechujte blahodárný kyslík.
    Dům spiro spero. Papapa M.

    • Tanja
      Tanja, 13.12.19 11:47:01  
       

      Já se k vám nějak přidám,je předvánoční čas,tak to vemte.Hrozný, nestíhám,nedodechuji,je mi k večeru zle.Tak jsem napekla cukroví,nachystala dárečky a těším se na své Bobíky až přijedouNedostala jsem žádné léky, prostě nic,jen cvičit a cvičit..

      • Romaneta11
        Romaneta11, 13.12.19 20:00:10  
         

        Ahoj, zdravím všechny co nahlídnou. Už je v dohlednu cílová rovinka-vánoce. Tak ať to udýcháme :15: :15:

  • Romaneta11
    Romaneta11, 9.12.19 16:44:33  
     

    Ahoj všem, tak jsem si teď užila trochu toho předvánočního shonu v kuchyni. Po obchodech lítat nemůžu, to nezládnu a od toho jsou e-shopy. Pozor na "Vevio", to jsou podvodníci ! Trochu jsem pekla, práci v kuchyni ještě zastanu, ale jak vyjdu ven, tak to jsem čím dál tím víc nemožná.Zítra mě čeká kontrola na plicním. Mají tam spirometr a ten má na displeji mimo jiné i svíčky s plamínkem, tak jsem zvědavá kolik jich sfouknu. :11: . Přeji vám hodně energie a klidné dýchání, ahoj :15: :15:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 9.12.19 21:57:17  
       

      šmarjá, s tím jsem se ještě nesetkal - sfoukávat v ordinaci nebo na vyšetřovně svíčky! :7: :7: Tak houkni - foukni ... :1: :1:

      • Romaneta11
        Romaneta11, 11.12.19 16:45:45  
         

        Tak jsem tentokrát nedostala plamínky, ale kouli a kuželky. Bohužel jsem tu kouli ufoukala jenom před kuželky a neshodila jsem je. Abych nebyla smutná, tak mi ještě sestřička nastavila hrací kostku. Vždyť to znáte : vydechnout-prudký nádech, prudký výdech a vydechovat co nejdéle. Skončila jsem u čtyř puntíků a to vůbec není špatný. Závěr byl, že je to pořád stejné, cvičit dechová cvičení, užívat svojí obvyklou dávku léků a za půl roku kontrola. Tak všem přeji hodně blahodárného kyslíku, mějte se hezky :4: :4:

  • Mariana
    Mariana, 6.12.19 12:14:34  
     

    Kde jste kdo? Jestli je vám tak mizerně jako mně, tak se ani moc nedivím, že je tu pusto :9: Já už se snad ale odrazila ode dna, takže co nevidět vykouknu nad hladinu :15: . Co se dalo pokazit, to se pokazilo, teď je třeba všechno restartovat a začít nanovo.
    Nejdůležitější pro mne je fungl repasovaný oxygenerátor, který mi dokáže zvýšit saturaci z ubohých 65% na krásných 90%.
    Jen co se trošku postavím na nohy, tak tu kolem sebe udělám pořádek, co se rozbilo opravím a i na sebe si posvítím :4:
    Přeji všem ( třem? )i sobě krásné dýchání a dobrou náladu. Pa M.

    • Kyslik
      Kyslik, 6.12.19 13:32:07  
       

      Mariano mně je celkem dobře no jak může být s CHOPNem,poctivě dýchám kyslík ráno prášek a Simbikor večer prášek a dva vdechy Respirantu. V úterý jsem byl na plicním nejdříve na spiritku měření obsahu plic sestra to zkusila dvakrát a stále málo potom saturaci tam bylo pouze 80 tak mi potěšila,že se diví že ještě chodím ale ona neví že chození je mizerné a mám inv.vozík 30m.jdu a potom honem sednout a odpočívat.K doktoru se jde po spiritce on se díval na výsledky napsal mi recepty řekl že se to u mne nemění tak mám přijít za rok, pro léky si mám zavolat pošlou my SMS jen když mi bude zle přijít okamžitě.Nyní svítí sluníčko tak je to veselejší,i to dýchání je lepší tak se oblékněte a na procházku a všichni :14: :13:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 6.12.19 22:37:38  
       

      To je dost, že jste se ozvali :) Já jsem s příchodem zimy vždycky nemožnej - otečou mi chodidla (v létě - půl roku! - mám kotníky jako srnka :), bolí mě všechny klouby ... Teď mám ještě krvavej nos po plastice, k tomu se belhám, takže lidi mě pouštěj sednout :))), hlavně mládež. V téhle věci jsem už dřív zjistil, že na to m nejsme tak špatně, jak se někdy zdá. Tedy s dětmi a mládeží :2:

      Kyslík - ano, jak se něco na chvilku zlepší a zasvítí sluníčko, tak obléknout a ven! :)

  • Mariana
    Mariana, 28.11.19 10:56:53  
     

    Zdravím, řešila jsem v posledních dnech několik problémů současně, takže občas se chybička vloudila :4: Jak jsem psala o tom sjednání pohřbu, vypadlo mi slůvko "online", cena nebyla důležitá. Tu možnost považuji za skvělý nápad, dokud je člověk zdravý, tak to nedocení, ale já bych třeba nikam jít nedokázala. Takhle si objednavatel vyplní pár údajů, odešle a pracovník té služby ho sám zkontaktuje.
    Ještě jsem sem zapomněla napsat info o novém očkování - dostala jsem Prevenar 23, dá se aplikovat nejdříve za dva roky po Prevenaru 13 ( u mne to bylo 4 roky ) a pro lidi nad 65 let je taky zdarma.
    Tak si pěkně dýchejte, kyslíku není nikdy dost :2:
    Ještě

    • Romaneta11
      Romaneta11, 28.11.19 19:44:55  
       

      Ahoj Marianko, tak si představ, že ten Prevenar 23 mě v očkovacím centru ve FN naočkovali po 3 měsících po Prevenaru 13. Asi si to dělají všude podle sebe, nebo chtěli peníze, protože v tu dobu jsem to ještě neměla zadarmo. Kdo ví... Přeji hodně kyslíku v plicích pro dobré dýchání, pa :15:

      • Mariana
        Mariana, 28.11.19 20:01:55  
         

        Ahoj Romanetko, tak ještě že jsi neměla nějakou špatnou reakci, to docela riskovali. Mně očkovali u praktické doktorky a tahle je naprosto skvělá. Já budu mít příští týden pořádný "kyslíkovač", sice za své, ale já už si poradím. Věřím tomu natolik, že si na příští týden nechávám fyzicky náročnější práce. Teď to žádná velká sláva není, dopoledne jsem úplně nepoužitelná, trochu lepší je to navečer a v noci. Přeji spoustu čerstvého kyslíku. Mňam... Pa M.

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 26.11.19 20:31:51  
     

    Ve čtvrtek mi dělali nos a od té doby jsem mrzutý a přibral jsem ... Teprve dneska jsem se trochu rozcvičil. A vykoupal ... Přes veškerou péči ty zábaly spadly --- :1: :1: Tak jsem to znova opatrně přelepoval. Co je to platné, kůže pracuje, to by na těch náplastích muselo být extra silné lepidlo! :1: :1:
    V sobotu jsem si zajel do Motola na rtg, mám naštípnutou kůstku v chodidle, jak mi na to spadla tlustá skleněná láhev s kávou --- :1: Samozřejmě "ledovat", co taky může doktor říct. A zašel jsem si na plastiku převázat nos, když už :))))). Poslal jsem sestru do prdele, vždycky říkají posaďte se na minutku ... Jenže já nesedím! Popocházím a tak. Trvala na svém, oni jsou někdy oprsklí, cítí se prostě jako na svém panství. Přišel doktor, který mě dělal a řekl jí přísně, že jsem po transplantaci a že jsem ztratil paměť. Jako důvod, že se nechovám "normálně" :))))))))) Já jsem mu teda předtím vyprávěl, jak mi pořád na ARO dávali opiáty a tak, mozek určitě utrpěl, ale jako paměť jsem úplně neztratil :) Ale nechal jsem to tak :)

    • Romaneta11
      Romaneta11, 28.11.19 19:49:41  
       

      Ahoj Carbone, Ty jsi neuvěřitelný :15: , ono nestačí co máš a ještě si naštípneš kůstku v noze. Když se daří, tak se daří :9: . Dávej na sebe větší pozor a dobře dýchej :2:

  • Mariana
    Mariana, 26.11.19 11:57:14  
     

    Ahoj všem, v poslední době se mi dýchalo hodně mizerně. Možná je to jen tím předvánočním obdobím, ale může to být i progrese, což bych nerada. Už jsem si pro jistotu dohledala, že v Praze se dá sjednat pohřeb bez obřadu za cca 14 tis. Dumala jsem, jak tu adresu nenápadně předat dceři, jenže ta mne převezla. Stavili se tu s přítelem v neděli, všelijak se pochichtávali a nakonec z nich vypadlo, že se chtějí vzít. Po deseti letech a dvou dětech je to sice trochu ukvapené :1: , ale budiž. Tak mám s umíráním utrum, svatbu jim přece nebudu kazit, že jo?
    Možná se mi teď i o něco lépe dýchá... :2:

    • Kyslik
      Kyslik, 26.11.19 15:35:31  
       

      Tak hele Mariano ty řeči vo levné funuse opravdu miluji to je to poslední co asi všichni rádi čtou a když to přijde peníze je to poslední co Tě má zajímat, klidně umírej užívej si to je to jenom jednou za život opakování žádné není,hlavně bez bolesti a odevzdaně.Přibuzní se s tím smíří a peníze určitě vyřeší a dýchání v tomhle počasí je mizerné každý rok a to se překoná až zase vykoukne sluníčko.Já jsem popohnal doktory,vyšetření ohledně řidičáku dopadlo dobře jsem tomu rád ale nyní nikam nejezdíme jen s in.vozíkem a to řídí moje milá žena ale v krámech používá vlastní sílu a opravdu jsou všichni lidé slušní a ochotní otvírají nám dveře a snaží se nepřekážet a někteří nás pouštějí ve frontách před sebe.Carbone opravdu to zde končí to asi nerozdýchám. :14:

      • Mariana
        Mariana, 26.11.19 16:19:32  
         

        Hele kyslíčku, nečerti se :14: , umřít musíme všichni, to je ta jediná spravedlnost :4: .Mně jednu dobu umírali bližní tak rychle za sebou, že už bych mohla požadovat množstevní slevu, jen si s sebou nic neodnášeli a tak to zbylo na mne. Pak už je jenom ta dcera, nechci všechno nechat na ní, takže musím spoustu věcí vyřešit, dokud to jde. Právě jsem si objednala pořádný oxygenerátor a potřebovala bych vědět, jaký průtok si mám nastavit. Ty máš kolik? Dala bych si pro začátek o něco méně, abych se náhodou neudusila, ale rozhodla jsem se po důkladné úvaze.

        • Kyslik
          Kyslik, 27.11.19 11:34:57  
           

          Mariano Tvoje psaní je úplně jiné a to se mi líbí a jsem tomu rád,negativní myšlenky jsou nebezpečné a nezdravé přinášejí stres a ten je ultra nebezpečný. A nyní k tomu kyslíku,já si dávám 2 lit. za minutu určil mi to doktor ale občas když mi je hůře na chvíli nastavím 3 lit.to maximálně 30min. pak mi začíná bolet hlava vrátím 2 lit.Přístroj mám přes 2roky a mám trochu dojem že každodení používaní kyslíku je trochu návykové ale kyslík neškodí a léčí tak je to jedno.Má ho denně tak 8 až 12hod. a jsem spokojen. Když musím ven beru si ten přenosný ale stejně moc nechodím a na inv. ho nepotřebuji ale pro jistotu jej mám sebou. Mariano používej kyslík má dobrý vliv na celé tělo a ještě moc uleví dýchání rozhodně se po něm dusit nebudeš tak vše dobré hlavně spokojené plíce. :13:

          • Mariana
            Mariana, 27.11.19 13:34:52  
             

            Kyslíčku díky za pochvalu i za pro mne důležité info. Já tedy negativní vůbec nejsem i když tohle předvánoční šílenství i na mně nechává stopičky. Beru to jak to přijde, něco je dobře, něco zas ne, to se nakonec srovná :1:
            K tomu kyslíku - moje doktorka je sice zkušená pneumoložka, ale o CHOPN má znalosti jen minimální - jsem zřejmě jediná její pacientka s touto diagnózou. Jsem tedy odkázána na to, co si kde sama zjistím a ona mi to pak požehná a nebo taky ne. O kyslíku mi řekla, že v určité koncentraci může způsobit až smrt, to jsem si pak našla i na netu. Oxygenerátor se dá pořídit i repasovaný, kyslíkový test nepožadují a cena je kolem 10 tis. Už jsem ho včera objednala, měl by dorazit příští týden. Měj se co nejlépe, ať se Ti dobře dýchá. Pa M. :2:

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 26.11.19 20:20:12  
         

        Jo, lidi jsou celkem slušní :)

        No to už je opravdu čas ke svatbě! :1: Takže koukej vydržet, budou tě ještě potřebovat :)

        Já jsem se zkoušel přihlásit třeba na hofyland aj., ale furt mi to říká, že mám blbý jméno nebo heslo a tak, idioti!!!