Jak žít s CHOPN?

Otevřená diskuze | Kategorie: Zdraví a nemoci
TX.2010 (2017-05-24 10:25:50)Carbon.de.Castel-Jaloux (2017-05-18 22:00:09)johana (2017-05-18 11:21:59)Luciaska92 (2017-02-14 04:34:45)osoba (2016-10-28 22:11:02)neilen (2016-03-23 11:59:55)Bifi (2015-07-24 12:35:05)Hope.tva (2014-02-06 08:49:28)
Jak žít s CHOPN?
Založeno: 7. 10. 2013 | Příspěvků: 1 356 | Členů: 8
Správci: TX.2010 (hlavní), vanilka46

Pro všechny, kteří jsou přímo ohroženi na životě a QOL touto zákeřnou progredující chorobou, chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN). Také pro všechny s deficitem alpha 1 - antitrypsin (A1AT) a následně pro lidi po transplantaci plic.

Nemůžete přispívat - nejste přihlášen!


  • vanilka46
    vanilka46, 18.5.17 07:43:53  
     

    Ahoj, cetla jsem, ze tato nemoc je prevazne ze stresu. Docela bych tomu verila. Zazila jsem taky hrozne veci a toto je zrejme nasledek. Ne jenom koureni, vse se na nej svadi. Take chci, aby to skoncilo ne moc drasticky, aby to alespon co nejdele vydrzelo v tomto stavu. Tak se drzte

    • Romaneta11
      Romaneta11, 18.5.17 09:30:19  
       

      Ahoj Vanilko, s tím stresem s Tebou souhlasím, že to je jeden z těch faktorů, které se na nás podepsaly. I já si s velkou pokorou přeji ještě nějaký rok v tomto stavu co jsem teď a pak klidný odchod. Opatruj se

  • Romaneta11
    Romaneta11, 16.5.17 11:14:01  
     

    Ahoj všichni, zrovna teď jsem si přečetla zajímavý citát k zamyšlení, chci se s vámi o něj podělit : Člověk nesmí ztrácet naději. Ztratit naději je totéž jako zemřít dvacet let před vlastní smrtí. I.G.Erenburg

    • Mariana
      Mariana, 17.5.17 14:03:07  
       

      Ahoj Romaneto, od včerejška přemýšlím o té naději a nic moc mne nenapadá. Snad jen, že mám naději dožít důstojně a pokud možno soběstačná a aby ten konec nebyl moc drastický. :5:

      • Romaneta11
        Romaneta11, 17.5.17 14:29:28  
         

        Mariano, já tomu rozumím tak, že musím v něco věřit (zázračný lék, zlepšení zdr.stavu,atd.). Když si člověk myslí, že už nemá žádnou naději na lepší život, tak tomu všechno přizpůsobí a je to jako by už nežil a jenom přežívá.
        Tak nevím, jestli jsem to vystihla dobře, líp to neumím. Měj se moc hezky, ahoj

        • Mariana
          Mariana, 17.5.17 17:35:00  
           

          Romaneto, já ti naprosto rozumím, ale jsem realista, jinak to nevidím. Vlastně už takto "přežívám" 25 let, od doby, kdy mi zemřel syn a následně do pěti let i oba rodiče, bratr, manžel, všichni strýcové a tety, většina kamarádů a nakonec i nový partner, s kterým jsem nějakou tu naději ještě měla. Navzdory tomu ale nejsem permanentně nešťastná, umím se radovat i z maličkostí a hlavně mám skvělého kocourka...Pravda, mám i dceru a tři vnuky, ale jim nechci moc zasahovat do života. :2:

          • Romaneta11
            Romaneta11, 18.5.17 09:22:53  
             

            Mariano, někdy si život s námi nepěkně zahraje a Ty jsi moc statečná.Já mám 3 děti,5 vnoučat a taky můj život nebyl procházkou v růžové zahradě. Taky nechci být ta bába co pořád něco potřebuje, tak se snažím být co nejvíc soběstačná a neprudit. A kočičky mám moc ráda. ahoj

  • Mariana
    Mariana, 13.5.17 12:10:28  
     

    Zdravím a přeji krásný májový den. Potřebovala bych poradit, jak na sebe vyzrát, abych se přinutila dělat něco užitečného. Je ještě spousta věcí, které bych mohla dělat i s nedostatečným dechem, ale do ničeho se mi nechce, nakonec udělám jen to nejnutnější. Chybí mi elán a to jsem bývalý workoholik. Nemáte nějakou radu? :2:

    • Romaneta11
      Romaneta11, 13.5.17 20:13:24  
       

      Ahoj Mariano, já to mám tak, že dělám jenom to na co stačím a na co nestačím, tak tím se nenervuju(kecám, spíš se o to jen snažím).Taky se přemlouvám k větší aktivitě a taky bych potřebovala nějaký elixír síly a chutě do práce, bohužel ten nikde nemají.Tak to ber jak to je, víc poradit neumím. Měj se hezky, ahoj

      • Mariana
        Mariana, 14.5.17 10:21:01  
         

        Ahoj Romaneto, dík za podporu, já to zatím ještě nevzdávám. Pa a měj se co nejlépe. :2:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 13.5.17 21:51:03  
       

      Jazyky.
      V životě jsem se neučil anglicky a už to nebudu zkoušet. Další, který "mluví špatně anglicky"? Jak by řekl Ondřej Neff.
      S němčinou jsem v kontaktu od malička, měli jsme to do NDR kousek. Teď jsem si koupil jednu z nejkvalitnějších učebnic - Höppnerová - Jaucová: Moderní učebnice němčiny. Tento rok jsem chtěl dělat v létě nelicencovaného průvodce, který navíc ví, o čem mluví (v Praze). Oprašuji si jazyk, ačkoliv mám pochybnosti o svých kortikoidy zesláblých nohách.
      Doporučuji mj. důkladněji si zopakovat jazyk, který ti je blízký. Je-li to čeština, můžeš doma dělat korektury a zároveň se učit česky - to není nějaký hloupý žert. Pracoval jsem v jistém vyd. a nakl. v jazykovém oddělení, pomohlo mi to, co jsem se předtím naučil v klasickém gymnáziu. A neustálé telefonáty do jazykové poradny :)

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 13.5.17 21:54:41  
         

        (Dneska se bohužel na korektury tak nedbá - snad se šetří, či co ... Stále při čtení vidím nějaké boty. O denním tisku ani nemluvím :8: )

      • Mariana
        Mariana, 14.5.17 10:22:27  
         

        Tohle není rada pro mne, já duševní aktivity mám dost, potřebuji fyzickou. Ahoj :2:

    • vanilka46
      vanilka46, 14.5.17 07:15:59  
       

      Ahoj, take delam jen to, na co stacim. Nektery den se nemohu ani hnout. Kdyz to trochu jde, pisi ruzne pribehy z nasi rodiny. Potomci budou jednou radi. Drive mne bavily rucni prace. Ted to nejde, mam skoro porad res, malovat taky nejde a sledovat opakujici se filmy v televizi, to taky nebavi. Verim, ze neco vymyslis, co Te bude bavit, moc Te zdravim

      • Mariana
        Mariana, 14.5.17 10:19:47  
         

        Ahoj Vanilko, u mne to ale není o tom, co by mne bavilo. Já mám ráno problém vstát z postele, ještě v poledne jsem v pyžamu, protože mám problém se umýt a obléknout, když mi něco upadne, mám problém to zvednout. To je nějaký psychický blok, protože fyzicky na tom zas tak špatně nejsem. Nakonec to sice všechno udělám, ale mohla bych mnohem víc. Naštěstí to nikdo neví, protože jsem všechny společenské styky zrušila, ale sama se sebou tedy vůbec spokojená nejsem... Pa a drž se :2:

  • zuzana1978
    zuzana1978, 5.5.17 17:56:41  
     

    a my s chopn mame pak nárok na operaci :7: ...a pokud ano proč to neudělaji dřive

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 5.5.17 21:26:08  
       

      Je třeba splňovat určité podmínky. Prof. Lischke o tom furt mluví, v nějakých rozhovorech v časopisech a tak.

    • vanilka46
      vanilka46, 6.5.17 08:14:51  
       

      K doktorovi bys urcite zajit mela. Kazdy to mame trochu jine. Napr. Ja nemam co vykaslavat, akorat nekdy dost chraptim, ale nekaslu. Zrana mi vetsinou tece z nosu , ale jinak nic. Mozna je to tim, ze beru Erdomed, doktorka mi jej pise vzdycky, je to na odhlenovani. Na noc mam kyslik, pres den parkrat. Snazim se trochu chodit po byte, ven to ale nejde, popar krocich musim zastavit, jsem pri vice pohybech pridusena.Kdyz nektery den je mi lip, take si rikam, ze to zlepseni uz snad zustane, ale brzy jsem zas tam, kde pred tim. Neodkladej doktora

      • Romaneta11
        Romaneta11, 7.5.17 11:13:57  
         

        Vanilko já to mám také tak. Nemám co vykášlávat, taky někdy dost chraptím a při námaze mi teče z nosu. Erdomed beru 2x denně, ráno a v poledne, večer Euphyllin. Ještě ráno a večer foukátka Miflonid a Duaklir.Při poslední návštěvě u dr. jsem ještě dostala Daxas, ale nejsem si jistá, že mi dělá dobře. Ahoj

        • vanilka46
          vanilka46, 8.5.17 07:31:43  
           

          Ahoj, koukala jsem, mas nejake nove leky. Ja uz musim inhalacni Spirivu a Symbicort, protoze to pred tim jsem nemohla vdechnout. Pak beri jeste Berodual a Euphyllin 200, take Erdomed. Chce to hybat se, alespon doma chodit. Skoda, ze mi to nejde ven. Jak to psal Carbon, taky mne svedi cele telo, a hodne mi ty leky vysousi pokozku. Ahoj

          • Romaneta11
            Romaneta11, 8.5.17 17:59:48  
             

            To máš pravdu, léky jsou nový, ale žádný zázrak se nekoná. Po zimě cítím, že jsem se zhoršila a doufám, že je to přechodný, že bude líp. Ten Berodual beru taky, ale příležitostně, když nemůžu něco udýchat tak pro rychlou pomoc. Ahoj

  • zuzana1978
    zuzana1978, 5.5.17 17:55:32  
     

    do doktora mam jit až 7,7 .

  • zuzana1978
    zuzana1978, 5.5.17 17:54:30  
     

    do doktora jsem nešla neboť po trech dnech to je zas lepší.musela bych si vzit volno v praci.ale to bych zas nemele hlidani deti.je to složite...nebyla jsem zvykla c´hodit s každou prkotinou do doktora...jedině až mi bylo nejhuř.....tak nevim zda tam litat....jinač beru formetol a gionu.ale ted se mi z te giony natahuje.

    • Mariana
      Mariana, 6.5.17 16:43:30  
       

      Tak ten Formetol jsem nenašla vůbec a Giona má působit jako prevence při astmatu, tedy to není lék na CHOPN. Navíc obsahuje kortikosteroidy a při CHOPN nejsou nutné ( jen při astmatu ). Evidentně nejsi vůbec pořádně vyšetřená, dej si poradit a hledej tu plicní lékařku v OV.

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 6.5.17 22:07:58  
       

      Operace? Především musíš být zaregistrována u odborného lékaře a léčit se u něj. Pak můžeš žádat příp. dostat nabídku. Z 800.000 potřebných léčby či přímo implantátu většina není zaregistrována, mnozí ani netuší, že mají CHOPN, přestože mají vysokou dušnost, hleny atd. Z Motolské nemocnice sbírají u odborných lékařů právě ty, kteří jsou na tom nejhůř, hodně špatně - to je jen jeden předpoklad. Ovšem - registrace a probíhající léčba u specialisty - plicaře! Jak jinak by se kdo dostal k předtransplantačnímu vyšetření v Motole a jinde, kam oni lidi posílají atd.?

  • Mariana
    Mariana, 28.4.17 12:47:38  
     

    Pro Zuzanku: všimla jsem si, že už jsi na Fb a udělala jsi dobře. Tam je přece jen víc lidí a tím i víc zkušeností. :3:

    • zuzana1978
      zuzana1978, 3.5.17 17:58:53  
       

      marianko..ano jsem na fb.....ale stejne jsem tam toho moc nenasla...sice ani uz nevim co hledam.A jak je vůbec tobe....rano citim same chrchle...jakoby na hornim patře :7: ..rymu nemam.tak to taham jak chlapi...ani nevim odkud to jde či z nosa :11: .neboť po potahnuti rano to byla čista krev trošku...snad to bylo z nosu a nic to neznamena.

      • Mariana
        Mariana, 5.5.17 13:45:44  
         

        Zuzanko, na Fb Ti radili zajít k doktorovi a Ty jsi se už vůbec neozvala. To bys měla napravit...Tady jsme Ti zas radili užívat něco na odkašlávání, to je při CHOPN nejdůležitější, protože se hlen stále tvoří a kyslík už se tam nevejde. :4: . Vykašlávat, nepolykat. Hlen by měli vyšetřit, krev tam určitě být nemá. Dali Ti aspoň nějaké léky? Určitě bys měla brát Euphyllin CR N 200, ten hodně pomůže. Nejsi malá holka, tak na sobě trochu zapracuj. CHOPN sice vyléčit nelze, ale dá se zmírnit a to za trochu námahy a přemýšlení určitě stojí. :7:

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 5.5.17 21:30:25  
         

        Skutečně! Vykašlávat! Když někdo na ARO a potom nevykašlával, přišel dr. Trefný s hadicí a vytáhl to. Sestry člověka silně drží ... Samozřejmě se vykašlává snadněji - a různými způsoby se to dá vyvolávat, usnadnit - když člověk není čerstvě sešitý, to je jasné.

        • Carbon.de.Castel-Jaloux
          Carbon.de.Castel-Jaloux, 6.5.17 22:17:02  
           

          Bronchoskopie :8: :8: :6: :6:
          Absolvoval jsem to asi patnáctkrát, syn jednou a musely ho držet tři silné holky :1: (Podruhé mu to nedělali, nebyl v nemocnici s chopn.) Osobně si myslím, že to tak strašné zas není - člověk musí ovšem co nejdříve sám aktivně vykašlávat! CHOPN je přece OBSTRUKČNÍ nemoc.

  • zuzana1978
    zuzana1978, 21.4.17 15:23:14  
     

    Ahojik všechny zdravím nějak nestíham,práce,pak učení s dětma a pak jsem ko.....jak mi zjistí v jakém jsem stadiu.
    Zjistí to ze spinometrie? :8: A mate nějake vychytávky co pomahaji čaje,solna jeskyně ,nebo nejaka koupel ze soli mrtvého moře. :11: Ještě nemam čas pročist celo diskuzi...teprve včera jsem zjistila :15: že se da jit dolu či nahoru a tim se dostat do starších diskuzi.at vim kdo v jakem stadiu se nachazi a jak dlouho už chopku ma.už je to měsíc co nehulím :1: (ikdyž hned bych běžela)vyčetla jsem ze ,,Marianka,,už tu potvoru ma 15let...a doufam že ještě dalších 15 bude.Jak dlouho se s tím da žit

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 21.4.17 17:54:05  
       

      Vítám :)
      Proboha hulení!!! :10: Sotva jsem přestal, za roku mi plicař diagnostikoval chopn a hned IV. stupeň. Z toho samozřejmě neplyne, že jsem měl hulit dál :14: :14: , ale že už bylo pozdě. Jistý havíř měl možnost dostat místo v lázních Jeseník - dělá tam kulturního. Ten vzduch! Dostal se z nejhoršího. Ale každý se nemůže jen tak "přestěhovat" ...

    • Mariana
      Mariana, 21.4.17 18:10:54  
       

      Nemáš to snadný, starat se ještě o rodinu, to dá zabrat. V tvém věku je pak možné i radikální řešení transplantací plic a jak jsem si všimla, bývá úspěšné. Podívej se na Fb stránku : https://www.facebook.com/groups/1554968034750712/?fref=ts
      Tam je skupina, kde se dozvíš všechno možné o TX :2:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 22.4.17 08:46:29  
       

      Ahoj, prý se musím na Facebook přihlásit. Už tam není "teď ne" :14: Prdlajs! Syn - hacker :) mi to zakázal a v těchto věcech mu zcela důvěřuji, ani se neptám.

      Já už jsem po transplantaci. Ale tím všechno začíná. Především celé tělo po kortikoidech ZESLÁBNE, takže mi/nám neustále doporučují třikrát denně chůzi v terénu nebo aspoň po rovině, ale chodit! Já navíc denně různě cvičím, také ve sportovním oddílu, kde jsem ovšem poslední, protože mám sice dobrý dech, ale nejslabší nohy/tělo. To zeslábnutí přímo nesnáším, velice mě to sere, pokud mi promineš tohle vyjádření. Také proto, že jsem byl vždycky zvyklý na pohyb. I v nejhorších stadiích nemoci, což mohlo divákům připadat tragikomické. Mně tedy ne ... :(((

      Dále - LÉKY mají různé vedlejší účinky, už mi odstraňovali šedý zákal ... , léky také ničí trávicí soustavu; řezali mi tračník, asi půl roku jsem měl vývod, než mi to zase zašili; jsem na bezezbytkové dietě.

      Je toho víc - svědění celého těla, nespavost, nečistá pleť, dlouhé hojení všech poranění, ale i náladovost až agresivita ... Všechno je to v příbalových informacích u léků. Oni se tím ani netají :1: :10: :10: :14:

      Ve čtvrtek jsem byl na ORL kvůli nedoslýchavosti - manželka mě donutila. Udělali mě hned, kompletně, teď jsem se jen objednal v Žitné ul. - kvůli naslouchátku. (Tam už jsem byl v r. 2008 dokonce na exkurzi, když jsem dělal specku :)))

      Jak říkám - tím všechno teprve začíná. Upřímně řečeno: přeji ti také takové potíže, jistě rozumíš; člověk se může na něco zaměřit, i když ví, že to o moc lepší nebude.

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 22.4.17 08:56:07  
         

        Romanetta11 píše, že nechce otravovat děti, ale měla by. Syn mi pomáhal do vany, na chatě mě táhl (jak tahač; připadal jsem si jako přívěs), vždycky když jsem už nemohl (ve městě), přijel. Dal jsem mu život, tak co :)
        Manželka mi zpočátku až nepříjemně hlasitě v 6 hodin připomínala první dávku léků - už se na to vykašlala, nezapomínám:)
        Mimochodem, mnozí si léky snižují (aby nebyli moc tlustí -
        měl jsem až až 120 kg, teď to zoufale držím na 85 kg) a také se nehýbají a pak se diví.

        • vanilka46
          vanilka46, 23.4.17 06:49:13  
           

          Ahoj, mas naprostou pravdu, ze tim vse zacina. Zhorsil se mi zrak a to dost hodne, spatne slysim, mam problemy se zaludkem, a hodne slabnu. I kdyz se snazim dost jist, svalovina mi ubyva. Cvicit sice nemohu, ale snazim se jenom nesedet a chodim. Protoze jak se sedne, pak se uz nevstane. Domaci prace absolutne nezvladam .kyslik mam na noc a pak parkrat pres den. Rada bych si vysla nekdy na prochazku,alenejde to. Jinak mi ve vsem pomaha dcera, deti by mely pomahat.

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 19.4.17 09:04:47  
     

    K záchodové míse se dá přidělat vyšší prkýnko, máma to měla - aby se člověk mohl snadněji zvednout.
    Madla jsou opravdu dobrá, my jsme to ale před přestavbou bytu nemohli mít - stěny z papundeklu nebo z čeho ... :5:
    Stolička pod sprchou je výborná - sedět a nechat na sebe téct vodu ... :) Já jsem jí už jen kvůli většímu komfortu vždycky používal ve sprše v nemocnici. Přitom jsem si také čistil zuby - dnes vleže ve vaně. Člověk se nemusí naklánět nad umyvadlem.

    • Romaneta11
      Romaneta11, 19.4.17 17:03:34  
       

      Mám stoličku ve sprchovým koutě, madla taky a nedám na tenhle způsob hygieny dopustit. Lézt a vylézat z vany by pro mě bylo náročnější. Nic ve zlým, ale Ty máš problém s nakláněním nad umyvadlem ?

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 19.4.17 17:12:36  
       

      Nemám, ale je mi to nepohodlné :))) Dřív mě z toho bolela záda, teď už ne; zpevnil jsem svalstvo zad a boků. Ale vleže ve vaně nebo vsedě ve sprše je to pohodlné ... Člověk má dojem, že nemusí spěchat, což je pravda ... :2:

      • Romaneta11
        Romaneta11, 19.4.17 17:20:42  
         

        Aha, člověk si to má udělat tak, aby mu to vyhovovalo a usnadňovalo život. A když Ti to vyhovuje, není co řešit.

  • Mariana
    Mariana, 18.4.17 16:54:27  
     

    Nejsem jediná, kdo má problémy s osobní hygienou, tak bych se ráda podělila i o možnost nákupu pomůcek k usnadnění této činnosti za rozumné ceny :
    https://www.tvproducts.cz/cz/produkty/seniori
    Ve zdravotnických potřebách jsou ceny neúměrně vysoké, předpokládá se zřejmě proplacení pojišťovnou, jinak si to neumím vysvětlit. Mám vyzkoušené madlo na přední stranu vany a sedátko, schůdek jsem si udělala sama, ale musím dávat pozor, abych nestoupla na kraj. Tady ten schůdek/stolička je evidentně bytelnější. Sedátko bych měla raději v úrovni vany, ale takové jsem za přiměřenou cenu zatím nenašla. Máte někdo podobné vychytávky? :2:

    • vanilka46
      vanilka46, 19.4.17 06:56:47  
       

      Ja jsem si pres vanu dala prkno, madlo mam take, jinak nic jsem nevymyslela. Pri lezeni do vany se jasne musim taky pridrzovat

      • Romaneta11
        Romaneta11, 19.4.17 17:16:14  
         

        To já bych asi sama nevylezla, nebo vylezla - nevím. Asi by to šlo s asistencí, ale nechci otravovat děti a asistenta doma nemám...... ahoj

        • vanilka46
          vanilka46, 19.4.17 20:21:56  
           

          To ja si na to prkenko sednu, a pustim si sprchu. Koupat ve vane, sednout si tam ci lehnout bych nesvedla. A i to sprchovani je pro mne velka namaha.

    • Romaneta11
      Romaneta11, 19.4.17 17:11:53  
       

      Mariano, když bydlíš sama, neměla bys mít žádný nebezpečný schůdek, ale bytelný stupínek, člověk nikdy neví co se může stát. Buď opatrná, ahoj

  • TX.2010
    TX.2010, 16.4.17 09:30:05  
     

    Dnes je slavnost Zmrtvýchvstání Páně. Modlím se za nás, za všechny.

    • Mariana
      Mariana, 16.4.17 10:01:57  
       

      Nezlob se, ale je to modlení k něčemu? Kdybych už byla mrtvá, tak o nějaké vstávání rozhodně nemám zájem, jednou mi to bohatě stačilo. Možná by ses mohl modlit, aby už konečně někdo vynalezl lék proti CHOPN, to bych se snad i přidala... :11:

    • vanilka46
      vanilka46, 17.4.17 09:32:58  
       

      Diky, tez jsem se pomodlila za vsechny.

  • Romaneta11
    Romaneta11, 13.4.17 14:44:29  
     

    Také všem přeji pohodové velikonoční svátky bez stresu a ať to udýcháme. Ahoj

  • vanilka46
    vanilka46, 13.4.17 12:47:11  
     

    Pratele, preji vam klidne proziti jarnich svatku, lepsi dychani a zadne nervy.