Jak žít s CHOPN?

Otevřená diskuze | Kategorie: Zdraví a nemoci
johana (2017-02-19 20:53:22)Luciaska92 (2017-02-14 04:34:45)TX.2010 (2017-01-28 13:32:59)Carbon.de.Castel-Jaloux (2017-01-28 13:19:32)osoba (2016-10-28 22:11:02)neilen (2016-03-23 11:59:55)Bifi (2015-07-24 12:35:05)Hope.tva (2014-02-06 08:49:28)
Jak žít s CHOPN?
Založeno: 7. 10. 2013 | Příspěvků: 1 233 | Členů: 8
Správci: TX.2010 (hlavní), vanilka46

Pro všechny, kteří jsou přímo ohroženi na životě a QOL touto zákeřnou progredující chorobou, chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN). Také pro všechny s deficitem alpha 1 - antitrypsin (A1AT) a následně pro lidi po transplantaci plic.

Nemůžete přispívat - nejste přihlášen!


  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 27.1.17 19:51:10  
     

    https://www.novinky.cz/domaci/427620-proti-smogu-rousky-nepomuzou-upozornuji-lekari.html

    Člověk by mohl nabýt mylného dojmu, že roušky jsou zbytečné.

  • Lenka.st20
    Lenka.st20, 22.1.17 17:08:23  
     

    Dobrý den,chtela bych získat info o nemoci CHOPN přímo od lidí,kteří jsou touto nemocí postižení. CHOPN středně těžkého stadia s enfyzemem diagnostikovali mému partnerovi(60let). Doposud měl z příznaků pouze kuřácký kašel a občasné chrčení v krku, když leží v posteli. Běžné činosti zvlada bez zadýchání. Sportujeme,kolo a delší procházky. Chtěla bych vědět,jak dlouho máte tuto nemoc disgnostikovanou, v kolika letech, jaký stupeň byl u Vás poprve diagnostikovan? Jak rychle nebo pomalu se Vám nemoc zhoršovala? Zkrátka průběh Vaší nemoci. Z internetu mám načtených několik článků,ale je asi lepší se o průběhu této nemoci dovědět od lidí co jí trpí. Děkuji za odpovědi

    • Mariana
      Mariana, 28.1.17 12:56:14  
       

      Dobrý den, odpověď by mohla být pro vás zavádějící, u každého se nemoc může projevovat jinak. Z okolí znám jen 2 lidi s CHOPN - kamarád mi před třemi lety volal, je ji u něj diagnostikovali a že se u mne brzo zastaví, ale už se nikdy neozval... Sousedka se začala léčit později než já, je na kyslíku a každý rok je několikrát hospitalizována. Já jsem ročník narození 1947, o CHOPN vím asi 15 let. Prvních deset let byla jen menší omezení, ale posledních pět let se rychle zadýchám a omezení jsou podstatně větší. Na kyslíku nejsem a protože žiji sama, musela jsem nemoci svůj život přizpůsobit. Určitě se mi lépe dýchá když jsem v psychické pohodě, v tom mi dost pomáhají antidepresiva. Po celou dobu mám dle výsledků vyšetření CHOPN III. :2:

    • delfinsk
      delfinsk, 19.2.17 14:36:04  
       

      Jak koukám, asi budu nejstarší(věkově). Je to cca 6 let, co mne po zápalu plic vítali do této skupiny. Stejně tak mne vítali v roce 1972 do adeptů totálních ležáků (do roka a do dne). V obou případech jsem z naplánovaného kolotoče vyskočil, nejsem vzorný pacient (víc jsem stával na druhé straně barikády). Bez problémů chodím a dejchám. Nedojdu daleko a nedělám dlouhodobě větší výkony.
      Snaha o rychlý návrat do plnohodnotného života má taky svá úskalí, za která se platí přesně nalajnovaným osudem. Nemohu nikomu nic radit (natož nařizovat), jen chci upozornit, že jsou i jiné cesty, které místo jistých kroků a postupů při prověřování "patologie" se pokoušejí objevovat "fyziologii".

  • TX.2010
    TX.2010, 21.1.17 16:04:02  
     

    http://www.periodik.cz/predplatne/casopis.php?akce=titul&titul=101035

    Dovoluji si doporučit občasník/dvouměsíčník Remedia , ročník 26, 6/2016 - zatím poslední číslo, vyšlo v prosinci. Snad to volně prodávají po jednotlivých číslech, jinak je tu možnost předplatného, ale co s tím, v ostatních číslech jsou zase jiné věci.
    Kontakt : remedia@remedia.cz
    Možno se dotázat - kde a za kolik koupit atd.

    Zajímavé články - např. o augmentační léčbě CHOPN na podkladě deficitu a1- antitrypsinu; Pneumonie pohledem faktů a čísel; GOLD 2017 - (postupy pro diagnostiku,terapii ... atd.); Novinky v léčbě chronické obstrukční plicní nemoci aj. zajímavosti.

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 11.1.17 08:05:57  
     

    https://www.novinky.cz/zena/zdravi/425955-v-cesku-radi-chripka-muze-i-zabijet-nezamenujte-ji-za-nachlazeni-radeji-se-vylezte.html

    Je toho stále víc.

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 6.1.17 18:51:37  
     

    https://www.seznam.cz/zpravy/clanek/plosna-epidemie-chripku-ma-150-tisic-lidi-virus-se-siri-strme-rika-sef-vakcinologu-8813

    Tak teď beze srandy, je toho už opravdu moc.

  • Mariana
    Mariana, 31.12.16 12:34:51  
     

    Dum spiro, spero – „Dokud dýchám, doufám“ (Cicero, Dopisy Attikovi
    To všem přeje Mariana :2:

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 25.12.16 11:12:54  
     

    Dobře dýchat a navíc dýchat čistý vzduch. Považuji to za nejdůležitější - čím dál tím víc. Přeji vám to, přeji to všem! :2:

  • vanilka46
    vanilka46, 22.12.16 12:25:28  
     

    Přátelé, přeji vám krásné vánoce a další rok ať je líp

    • johana
      johana, 22.12.16 14:08:47  
       

      Díky. I Ty vykroč do šťastnějšího roku :4:

  • TX.2010
    TX.2010, 19.12.16 16:40:46  
     

    https://tv.seznam.cz/program/2381120

    Něco z Motola.

  • TX.2010
    TX.2010, 2.12.16 08:30:12  
     

    https://www.seznam.cz/zpravy/clanek/sestram-musime-osladit-nocni-sluzby-a-dalsi-plany-noveho-ministra-zdravotnictvi-ludvika-7138

    Co nám přinese Ludvík?

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 24.11.16 10:42:36  
     

    http://www.wikiskripta.eu/index.php/Cushing%C5%AFv_syndrom

    Něco k tématu.

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 23.11.16 18:28:09  
     

    V tuhle dobu už jsem byl na sále :1:
    Udělali mě v noci z 23. na 24. listopadu.

  • TX.2010
    TX.2010, 22.11.16 13:47:30  
     

    https://www.novinky.cz/domaci/421342-miloslav-ludvik-budu-ministrem-pacientu.html

    Mluví pěkně, což o to. :15:
    Ministr pacientů, hospicy ...

    • Mariana
      Mariana, 25.11.16 14:22:42  
       

      No tak hlavně aby ty hospicy stihnul včas. Já si to spočítala přibližně do roku 2022, tak to máme oba ještě tak 6 let času... :2:

      • TX.2010
        TX.2010, 2.12.16 08:30:51  
         

        Nespěchat! :15:

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 18.11.16 10:06:16  
     

    https://www.seznam.cz/zpravy/clanek/ludvik-je-ministrem-zdravotnictvi-a-ma-slib-ze-se-muze-vratit-do-motola-3941

    Tak se chce do Motola vrátit, no to dá rozum. Dal si to jako podmínku :))) , ale jisté to nemá.

    Furt tam něco přestavují, měli by to dělat rychleji, koneckonců tam jsou pacienti, které může ten kravál rušit. A prach! :10:

    • Mariana
      Mariana, 18.11.16 12:20:54  
       

      Já to taky celé sledovala. Nakonec mu museli na podmínku návratu do Motola kývnout, protože nikdo jiný nebyl ochoten post "dočasného" ministra vzít. Sotva se stačí na ministerstvu rozkoukat, zase bude končit a pak bude dávat do pořádku Motol. Leda by stíhal oboje najednou... :4:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 18.11.16 15:37:08  
       

      Možná počítá s tím, že si jako ministr udělá DALŠÍ vlivné kámoše a pak se mu bude v nemocnici lépe, abych tak řekl, hospodařit. Tím nemyslím (jenom:) lumpárny, ale lepší obsluhu např. při stavbách, stavebních úpravách apod.

      Mimochodem, ta jeho bývalá mluvčí, která ho před několika lety podrazila s těma "kulichama" a kterou vyrazil, neměla proti němu sebemenší šanci, hloupá holka.

  • TX.2010
    TX.2010, 15.11.16 18:33:14  
     

    https://www.novinky.cz/domaci/420735-nemoc-kuraku-chopn-se-stala-civilizacni-chorobou-ohrozeni-jsou-i-nekuraci.html

    Je a bude to čím dál horší. O rakovině (čehokoliv) "ví každý", výraz CHOPN málokdo slyšel. Takže mnoho lidí přehlíží dušnost, hleny a další příznaky.

    • Mariana
      Mariana, 17.11.16 17:26:45  
       

      Zaujala mne tam zmínka o tom, že CHOPN je v počáteční fázi vyléčitelná. Já si ji vypěstovala přímo za asistence lékařů, protože o ní nejspíš taky nic moc nevědí. Praktická lékařka si o tom něco nastudovala, ale až když jsem s tou diagnózou přišla od odborníků a odbornice mi vysadila lék, který pomáhal a nechala takový, který mi působil jiné potíže. Tak mi nezbývá, než hledat na netu a v knížkách... :8:

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 8.11.16 21:09:52  
     

    Ředitel FN Motol Miloslav Ludvík dostal nabídku na ministra zdravotnictví :))))) Zatím to odmítl, protože mu nikdo nezajistí, že se na své ředitelské místo vrátí. Bodejť, v Motole je to mnohem, mnohem lukrativnější než dělat nějakého ministra.

    • Mariana
      Mariana, 9.11.16 12:01:41  
       

      Vůbec se mu nedivím, post ministra je u nás leda za trest. Když netančí, jak ti nad ním pískají, je bez milosti vyměněn. :12:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 9.11.16 19:55:23  
       

      Jako ministr toho moc dělat nemůže a ještě by mu ze všech stran všichni nadávali :14: V nemocnici je mu dobře - je svým pánem a může leccos ovlivnit. A má to --- no, nechci říct nafurt :)))

  • vanilka46
    vanilka46, 27.10.16 09:10:22  
     

    Ahoj, zlobi mne pocitac. Az mi to opravi, ozvu se. Vsem tady neni dobre, musime se vzajemne podrzet, od toho to tu je. Taky mi je v těchto dnech hodne zle
    Preji vsem, at je lépe.

    • TX.2010
      TX.2010, 27.10.16 20:07:49  
       

      Ahoj, bylo by skutečně dobré, kdybychom byli všichni za jednoho, jeden za všechny.
      Je to neřád, ten počítač, kdyby mi to kikslo teď, nic nenadělám. Syn je v cizině :))) a já do toho klumpu sám nebudu šťourat.

  • TX.2010
    TX.2010, 24.10.16 20:39:43  
     

    27.4. t.r. jsi údajně měla transplantaci za sebou. Od toho zde na fóru ani slovo o tom, přestože by se tu našli lidé zvědaví na detaily a vůbec na všechno. Informovat se, připomenout si, porovnat ... Kdo operoval, příp. komplikace, léky ...
    Ani slovo o vlastní transplantaci. Není to divné? :1: :1: Víš co? Jsou tu fóra pro neurotičky, tam se jistě uplatníš.

  • vlastina20
    vlastina20, 24.10.16 19:01:20  
     

    Co to plácáš o Suchý dásni? Ani nevím kde to je. S kým si mě pleteš?Už se dědule hoď do klidu.

    • TX.2010
      TX.2010, 24.10.16 20:56:24  
       

      2.12. 2015.
      Opravdu nemohu za to, že máš v hlavě nasr.
      Adiós.

  • vlastina20
    vlastina20, 8.10.16 22:51:44  
     

    Koukám že už je tu zase klon.To mě hlava nebere.

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 9.10.16 09:06:54  
       

      Ty mi vyliž.

      • vlastina20
        vlastina20, 9.10.16 15:19:13  
         

        Ale fuj, ty si hulvát. Vyhoď si klona a chovej se fér. Nic s tím neskazīš.

        • Mariana
          Mariana, 21.10.16 13:53:52  
           

          To nemáte vlastních starostí dost? Jak tu bylo před časem poklidně a příjemně... :9:

          • Carbon.de.Castel-Jaloux
            Carbon.de.Castel-Jaloux, 21.10.16 13:56:12  
             

            Máš pravdu.

          • vlastina20
            vlastina20, 21.10.16 23:32:39  
             

            A dřív tu bylo ještě lépe,ale to vy nepamatujete.

          • Carbon.de.Castel-Jaloux
            Carbon.de.Castel-Jaloux, 22.10.16 11:01:28  
             

            Nemůžu za to, že ti něco hlava nebere. S tím já nic nenadělám.
            To víš, já se chovám "podle", jak jsi mi napsala 15.12.15. Když jsem vás napůl žertem pozval k Suchý dásni, reagovala jsi nedůtklivě - jdi k šípku :) ; měl jsem CHOPN IV. stupně (a ještě kousek", jak mi řekl doktor), přesto jsem se odvážil - lapaje po dechu a hodně pomalu - přemístit z Libuše na Smíchov a zpátky. Ničí nemoc jsem nemínil zlehčovat, to nemám ve zvyku. Zažil jsem si své a ono to pokračuje.
            To, čemu říkáš "klon" si ponechám; komu to vadí, ať si trhne. TX a Carbon si neodporují - to by ovšem bylo něco jiného.
            Místo nějakého napomínání a požadavků bys spíš mohla něco napsat o své operaci; všechny by to jistě zajímalo - kdy pro tebe přijeli - dali ti jistě vědět napřed, jak bylo na ARO, kdy ses dostala na JIPku a pak na standard, jestli ti nemuseli něco dodatečně opravovat jako mě (komplikace), jak tě učili si připravovat inhalaci ..., jaké bereš léky a jak často chodíš na kontrolu aj.
            Zkrátka tohle by se sem hodilo, k tomu to fórum je také určeno.

            • vlastina20
              vlastina20, 23.10.16 00:26:43  
               

              Bez komentáře. Nemůžeš za to,chápu.A nefňukej.

              • Carbon.de.Castel-Jaloux
                Carbon.de.Castel-Jaloux, 23.10.16 08:36:11  
                 

                Já a fňukat? :1: :1:

                Takže o své operaci v Motole nic? To jsem si myslel.

                • vlastina20
                  vlastina20, 23.10.16 21:38:54  
                   

                  I bez informací o mé operaci usneš spisovateli. A nefňukej.

                  • Carbon.de.Castel-Jaloux
                    Carbon.de.Castel-Jaloux, 24.10.16 09:46:48  
                     

                    Sama jsi tu kvílela, že nedojdeš k Suchý dásni a co si to dovoluju a jak jsem bezohledný ... :1: :1: ... a jak jsi chcíplá a nemožná ... :1:

                    To víš, že usnu :) Ale je mi leccos jasné.

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 5.10.16 16:36:23  
     

    Tak já nevím: není to léto lepší? Teď nastane smogové období :5: Klepání kosy. A idioti v MHD, kteří kašlou na všechny strany.

  • vlastina20
    vlastina20, 2.10.16 19:39:12  
     

    Ahoj :2:

    • vanilka46
      vanilka46, 4.10.16 17:39:08  
       

      Ahoj Vlastičko, jak se Ti daří?

      • vlastina20
        vlastina20, 8.10.16 22:49:36  
         

        Ahoj vanilko, celkem se mám dobře. A co ty? Blíží se zima tak ty procházky budou nimoc.

  • vanilka46
    vanilka46, 27.9.16 12:08:09  
     

    Ahoj všichni, tak je vám také mizerně?

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 28.9.16 18:24:28  
       

      Mně teď ne, mám v mrazáku 1000 ml zmrzliny a 1 l rybízového džusu :15: Zmrzlina musí ještě dnes pryč, zítra budu rozmrazovat a čistit :10: :1:

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 2.10.16 20:20:03  
         

        Uf, to byla dřina ... :5:

        • vanilka46
          vanilka46, 4.10.16 17:40:15  
           

          Co byla dřina? Snist tu zmrzlinu nebo odmrazování? Čím odmrazuješ? Taky fenem?

          • Carbon.de.Castel-Jaloux
            Carbon.de.Castel-Jaloux, 4.10.16 19:27:52  
             

            Dřina to byla, protože jsem to chtěl mít dokonalé, všude i za třemi rohy vyleštěné, spotřeboval jsem hodně jaru a horké vody ... :1: Až mě z toho bolí záda a všechno. V pauzách jsem se rehabilitačně ... no, hýbal, takže všechno dohromady bylo znát.
            Jak to víš? :1: :1: S tím fénem, teda. Kuchyň je poměrně malá, zavřel jsem dveře, zapálil troubu a fénoval :15: Ne furt, to bych ho spálil, jen tak občas. Ke konci jsem už nestačil ždímat a ždímat ... Měl jsem u toho 2 hadry na podlahu a jednu velkou osušku. Už stejně potřebovala vyprat :)
            Zmrzlinu jsem snědl bez potíží :15:

            • vanilka46
              vanilka46, 5.10.16 11:27:31  
               

              No po pravdě mne to čeká také, minule jsem myslela, že to nezvládnu, jak se hnu, tak se dusím a klečet je vyloučené. Fen používám také, je to rychlejší než hrnec horké vody.

      • Mariana
        Mariana, 4.10.16 18:16:37  
         

        Dneska jsem na tebe vzpomínala, protože došlo i na mou ledničku a mrazničku. Začalo to dobře, ale nastala chvíle pravdy, když bylo potřeba mrazák vyčistit, protože je až u země a já si nemůžu dřepnout, ani kleknout. Nakonec přece jen opatrně kleknout šlo, jen jsem musela mít kolena do pravého úhlu, jinak bolest převeliká. Ach jo..., ale je to hotové a můžu směle začít nakupovat ( přes internet - iTesco ). Dokonce jsem ignorovala, že se mi při práci špatně dýchá. :1:

        • Carbon.de.Castel-Jaloux
          Carbon.de.Castel-Jaloux, 4.10.16 19:31:25  
           

          No právě, tyhle zkroucené polohy. Já jsem to navíc ještě dřel silou, což bylo zbytečné, takže - když už je všechno definitivně zpátky (některé věci jsem vyhodil) si člověk rád sedne :2: :2: