Jak žít s CHOPN?

Otevřená diskuze | Kategorie: Zdraví a nemoci
jaroslav (2018-01-22 19:43:03)Romaneta11 (2018-01-22 12:40:20)Carbon.de.Castel-Jaloux (2018-01-17 09:54:59)berdas (2018-01-16 19:30:25)TX.2010 (2018-01-05 17:13:36)meja (2017-12-19 19:26:31)johana (2017-10-30 23:59:30)osoba (2017-08-29 12:45:19)Luciaska92 (2017-02-14 04:34:45)neilen (2016-03-23 11:59:55)Bifi (2015-07-24 12:35:05)Hope.tva (2014-02-06 08:49:28)
Jak žít s CHOPN?
Založeno: 7. 10. 2013 | Příspěvků: 1 704 | Členů: 12
Správci: TX.2010 (hlavní), vanilka46

Pro všechny, kteří jsou přímo ohroženi na životě a QOL touto zákeřnou progredující chorobou, chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN). Také pro všechny s deficitem alpha 1 - antitrypsin (A1AT) a následně pro lidi po transplantaci plic.

Nemůžete přispívat - nejste přihlášen!


  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 17.1.18 09:54:59  
     

    Tohle se děje běžně ve světě. Někdo si může objednat ten či onen orgán od nedobrovolného dárce v Číně, v KLDR, v Africe, ale jistě i v zemích, o kterých by to nikdo neřekl. U nás ale ne, je tu příliš mnoho překážek. A "vývoz" by byl také příliš složitý - hlavně časově náročný (do soukromé kliniky v zahraničí). "Orgánová mafie" by se také dokázala zbavit těla bezezbytku.

    Jde nepochybně o vraždu ze žárlivosti nebo o vraha - devianta aj., ale ne kvůli orgánům.

    Já to sem dávám proto, že jsem o tom mluvil během jednoho pobytu v Motole s jedním lékařem a se setrama - v noci, když měli noční službu a kecali jsme.

  • berdas
    berdas, 14.1.18 21:45:24  
     

    Rád bych napsal něco pozitivního ale k zubům se toho moc nenajde.Jinak, matka mojí manželky má zubní náhrady(vyndavací a zas tam dací)a rozkouše s tim vše.Takže by to mělo fungovat.Já sám mám můstek přicementovaný už 15 let(dole)nahoře nic,(protezu mám v krabičce) a kromě buráků můžu skoro vše.Přeji zdárné vyřešení situace a pozdrav VŠEM.

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 15.1.18 10:09:51  
       

      Zdravím :) Můj táta na tom byl nejhůř. Postupně přišel o všechny zuby a po padesátce už měl protézu. Pamatuji si, co si předtím vytrpěl :5:

  • Mariana
    Mariana, 13.1.18 13:58:48  
     

    Halooooooooooooooooo, kde jste kdo? Už se mi zase ztratil kocourek, zlomil se mi šíleně drahý můstek na horní čelisti a ještě ke všemu se mi mizerně dýchá. Jak se máte vy? Potěšte mne nějakou lepší zprávičkou prosím. :3:

    • Romaneta11
      Romaneta11, 13.1.18 14:27:29  
       

      Ahoj Marianko, už spěchám Ti napsat. Nebuď smutná, kocourek se určitě vrátí. Až do včerejška to vypadalo, že je jaro a třeba ho chytila "toulavá" a až zjistí, že je zima, tak bude pelášit domů. Co se týká zubů, tak to je vždy drahý průšvih. A dýchání ? To ani nemluvím, momentálně je to hrůza, ale budeme se těšit na jaro a snad zase bude líp. Opatruj se, ahoj R.

    • vanilka46
      vanilka46, 13.1.18 16:56:12  
       

      Ahoj Marianko,nebud smutna. Uvidis, ze kocourek se zase vrati. Uz to udelal. Zuby, tak to je smula. A to dychani je asi u nas vsech zas horsi kdyz je zima. Kez by se to trochu zlepsilo.

    • Mariana
      Mariana, 13.1.18 17:16:51  
       

      Děkuji vám děvčata, už si aspoň nepřipadám tak sama, nějak se s tím musím srovnat. Objednala jsem si skartovačku a začnu po neděli likvidovat písemnosti, je toho tu plno. :2:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 14.1.18 12:02:10  
       

      Zima ho zažene domů, ještě se rád vrátí :2: U mě je to taky tak :))))))

      Co jsi kousala? :7: Já svým drahým pevně vsazeným můstkem rozkoušu všechno a - nic!

      Nízká oblačnost, je hnusně. Ještě, že se můžeme zabavit volbama. Ne, že bych tím žil ... Jsou jiné starosti, jak víme :5:

      • Mariana
        Mariana, 14.1.18 19:11:24  
         

        Problém s můstkem nevznikl kousáním, ale prostě ty zuby pod ním uhnily. Měla jsem metalkeramický můstek přes 12 zbroušených zubů vlastních, na jedné straně uhnily 3, na druhé straně 4. Tam teď doktorka postupně vytahuje kořeny a až se dáseň zahojí, udělá mi vyndavací/zastamdací protézu, zůstane jen 5 kousků z původního můstku. S ohledem na věk a zdravotní stav už se mi nechce investovat do implantátu, stejně nikam nechodím a nikoho nezvu. :2:

  • Mariana
    Mariana, 2.1.18 08:19:00  
     

    Zdravím a přeji všem do nového roku 2018 jen to nejlepší, dostatek pohody, lásky a hlavně kyslíku, bez toho by to nešlo :2:

  • Romaneta11
    Romaneta11, 23.12.17 12:19:56  
     

    Všem přeji krásné vánoce, do Nového roku hodně zdraví, dost kyslíku v plicích, spokojenost a hodně sil. Opatrujte se :2:

  • Mariana
    Mariana, 23.12.17 10:50:34  
     

    Připojuji se s přáním k Vanilce a všem přeji totéž. Mne se Vánoce netýkají, letos se mi je podařilo dokonale vytěsnit. :4:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 23.12.17 11:26:14  
       

      No já nevím, ale já tam k tobě nevidím. Já slavím Vánoce jako křesťan, svátek narození Spasitele. Samozřejmě se nevyhnu těm konzumním momentům, to ani není možné.

      Přeji tobě a ostatním zdraví a dobrou mysl; pomodlím se zítra za tebe :2:

    • Romaneta11
      Romaneta11, 23.12.17 12:27:17  
       

      Marianko, když nechceš slavit vánoce, to nevadí, to je každýho věc a já to respektuji, tak Ti popřeji do Nového roku hlavně zdraví, spokojenost a hodně optimismu. Pa R.

      • jaroslav
        jaroslav, 23.12.17 17:29:25  
         

        Připojuji se a všem přeji hodně a hodně zdraví, dobrého dýchání, klidné nervy a příjemný Vánoční čas.

  • vanilka46
    vanilka46, 23.12.17 06:16:44  
     

    Pratele, preji vam vsem klidne a nerusene vanocni svatky, a samozrejme stale dobre dychani.

    • Romaneta11
      Romaneta11, 23.12.17 17:29:57  
       

      Vanilko, taky Ti přeji krásný vánoce a v Novém roce jen to nejlepší, ahoj :4:

      • vanilka46
        vanilka46, 24.12.17 06:43:54  
         

        Ahoj, dekuji, drz se

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 22.12.17 20:23:57  
     

    https://www.seznamzpravy.cz/clanek/20-let-od-transplantace-plic-tehdy-jsme-bouchli-sampanske-vzpomina-pavel-pafko-41040?dop-ab-variant=&seq-no=3&source=hp

    Ono to vlastně není tak dlouho.

    • Romaneta11
      Romaneta11, 22.12.17 21:17:21  
       

      Ahoj, můžu se Tě zeptat, jak dlouho už jsi po transplantaci plic Ty a absolvoval by jsi to znovu ?

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 22.12.17 23:32:09  
       

      Je to blbej krám, tohleto, napsal jsem ti, odeslal a někam to zmizelo! :10:

      V listopadu to bylo 7 let - 24.11. 2010.

      Jestli bych do toho zase šel? Těžká otázka. Byl jsem mladší, silnější, rozhodnutý vše překonat, ještě jsem nevěděl, co mě čeká, různé sekundární nemoci, slabost po kortikoidech, působení léků na ... všechno možné ... Asi ano, už bych měl ty zkušenosti a lecčeho bych se vyvaroval. Lépe, efektivněji bych se udržoval v kondici, věděl bych, že všechno nějaký čas trvá ...

      Někdy si říkám, tak dvakrát třikrát ročně ve chvílích trudnomyslnosti, že jsem mohl mít už všechno za sebou - plicař mi pak řekl, že mi zbývaly tak dva tři měsíce. Naštěstí mám oporu, ne snad v psycholožce, kterou máme k dispozici, ale doma a ve svém duchovním v naší farnosti (on je také MUDr., tak do toho může mluvit - navíc s rozvahou jako to dovedou jen faráři).

      Asi ano, psychicky jsem možná unavenější, ale mám už určitou rutinu a vím, že nikdy není "všechno hotovo".

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 22.12.17 23:37:08  
         

        Jinak ti přeji, samozřejmě všem, pohodové Vánoce, já teď dva dny polehávám, syn mě nakazil, tak mám v uších špunty - sluchadla :) a poslouchám rádio, točím kolečkem :) Nevěděl jsem, že je nazpíváno tolik vánočních písní! Ten ksindl v supermarketech pouští pořád to samé, ohrané.
        :2: :2:

        • Romaneta11
          Romaneta11, 23.12.17 12:13:36  
           

          Carbone děkuji Ti za odpověď a přeji krásný vánoce a v Novém roce zdraví, sílu na překonání všeho a spokojenost. :4:

  • hrouda
    hrouda, 21.12.17 21:00:55  
     

    jsem muž, 46let. Už se v tom "plácám" skoro rok...Jsem někde na pomezí astma/chopn..nebo obojí:-( byl jsem kuřák, ale spíš takový sváteční (10let? krabička na měsíc?)...původně me "zaškatulkovala" plicní na chopn..byla to taková divná baba, testy žádné pořádné neudělala...tak jsem změnil lékaře. Přešel jsem k "renomované" organizaci, kde lékaři často publikují atd..nechci jim dělat reklamu. udělali mi BDT a výsledem byl nad 13%, navíc FEV1/FVC 97%, TLCo také nad 100%, ..tím jsem zapadl do škatule "Astma".Zkoušej na mě půl roku již asi 4té kortikosteroidy a stav je stále stejný = dušnost, hleny. hleny jsou takové spíše průhledné, s tečkami..hodně používám Berodual, prakticky obden..FEV1 od 75-80%...dle krve jsem alergický na roztoče, vše v domě jsem již změnil (povlečení, vysavač, koberce pryč atd.) a žádné výrazné zlepšení..V rodině máme také astma (dcera), ale ta má úplně jiný průbeh (mladý organismus+trávy atd..) poradíte mi, prosím? jsem z toho dost v koncích...:-(

  • hrouda
    hrouda, 21.12.17 20:49:39  
     

    Zdravím všechny, měl bych pár otázek...Jak čtu diskusi, vidím, že kolikrát máte lepší přehled o nemoci než lékaři... :3:

  • meja
    meja, 19.12.17 19:26:30  
     

    Ahoj všem, už jsem se trošku víc rozkoukala a tím jsem zjistila, že mě ještě přivítala Vanilka a Romanetka, tak jim taky moc děkuju. Toho času je málo, opravdu si myslím, že pořádně se budu rozhlížet až po svátcích, ale samozřejmě mi v hlavě pořád to slovo hučí a tak už jsem zase tady. Tak jenom jsem chtěla napsat, že jsem ráda tomuhle fóru, fakt mi to pomáhá. Tak zatím všechny zdravím a brzy ahoj a ať se nám daří! (Jo a ty smajlíky už jsem pochopila!) M.

    • jaroslav
      jaroslav, 19.12.17 19:57:00  
       

      Ahoj a vítám Tě mezi námi. Držíme Ti palce a těšíme se na Tvoje správy.J.

    • Mariana
      Mariana, 20.12.17 12:35:54  
       

      Ahoj, i já Tě vítám, snad tu najdeš odpovědi na své otázky. M.

  • meja
    meja, 18.12.17 15:15:23  
     

    Děkuju za přivítání, jen jsem se jukla, zda si mě někdo všiml, a ANO - potěšilo mě to! Teď něco mám, ale určitě se ozvu, mám nové poznatky - potřebuju je s vámi probrat. Pátrala jsem a jsem na rozpacích. Tak zatím ahoj všem! (Nedůležitá, ale "závažná" věc - proč mi nejde vložit emotikon? A místo něj jen tohle: :1: :2: :3: ?) Díky za odpověď! M.

  • meja
    meja, 18.12.17 12:32:30  
     

    Dobrý den, zdravím všechny účastníky tohoto fóra, které jsem si našla poté. co se mi v lékařské zprávě objevila větička: "Zá:CHOPN,stp.respir.infektu." Tak jsem si dovolila se k vám přidat, s nadějí, že se od vás něco dozvím a navíc budu mít lepší pocit sounáležitosti... Teď nechci nic řešit, nechám to až po Novém roce, všem účastníkům přeji hezké Vánoce a do Nového roku jen to nejlepší! M.

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 18.12.17 13:30:51  
       

      Vítám tě, tak potom něco napiš :2: :4:

    • vanilka46
      vanilka46, 18.12.17 15:13:06  
       

      Ahoj, vitej mezi nas, prejeme hezke vanocni svatky

    • Romaneta11
      Romaneta11, 18.12.17 20:08:27  
       

      Ahoj, přeji hezké vánoce a až budeš chtít tak se ozvi.

  • Romaneta11
    Romaneta11, 14.12.17 17:29:23  
     

    Přeji příjemný adventní čas vám všem.
    Není to veselé čtení co píše Vanilka a Marienka, ale všichni to na sobě cítíme, že líp už bylo. Proto se všichni držte, prožijte hezké vánoce a do Nového roku hodně síly, zdraví a lepší dýchání.

    • Mariana
      Mariana, 15.12.17 12:44:21  
       

      Ahoj Romanetko, není to tak zlé, může být ještě mnohem hůř. :4: Já se nevzdávám, boj s tou plicní potvorou je nakonec docela zajímavý, ještě úplně nevyhrála. Jak už jsem psala, vánoční čas jde mimo mne, ale všem ostatním přeji jen to nejlepší. Pa M. :2:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 17.12.17 12:54:29  
       

      Držte se holky :4: , opravdu může být hůř.
      O tom tak přemýšlím při dnešním adventu.

      • vanilka46
        vanilka46, 17.12.17 17:14:32  
         

        Ahoj, diky. Nekdy je hure, jindy trochu lepe. Taky se drz.

  • vanilka46
    vanilka46, 11.12.17 17:21:50  
     

    Ahoj vsichni, tak jsme na tom asi tak stejne, taky ven nechodim, vetsinou jsem na kysliku. Rada bych nekam sla, ale to uz nikdy nepujde. Take vsem preji krasny advent a drzte se.

    • Mariana
      Mariana, 12.12.17 11:33:58  
       

      Ahoj Vanilko, to vypadá hodně smutně, že "už nikdy" ven nepůjdeš. Taky mám pod nadpisem "už nikdy" seznam jak Lovosice, ale udělala jsem si z toho přednost - co nemůžu mít, tak to vlastně ani nechci. Občas nastane i malé překvapení: myslela jsem si, že už nikdy nepůjdu do lesa a nebudu mít čerstvé houby, ale najednou se ukázalo, že mladí moc rádi houby hledají, ale neradi je jedí. Tak jsem sice v lese nebyla, ale mám zásobu zamražených hub až do jara...
      Snažím se soustředit hlavně na to co mi ještě zbývá a kolikrát je to i zábavné.
      Tak se děvče drž, aspoň Ti funguje hlava a to je taky důležité.
      Pa M. :2:

      • vanilka46
        vanilka46, 12.12.17 17:33:41  
         

        Ahoj Marianko, diky za podporu, take Ti preji at se drzis jako dosud a at se to nezhorsuje. Take se snazim brat vse tak jak to jde. Mam tu hodnou dceru, ktera pomuze, kdyz je potreba. Sice mezi lidi nechodim, ale nijak tim nestradam, cloveku nakonec staci hodne malo. Tak preji pekny advent a drz se

  • Mariana
    Mariana, 11.12.17 12:14:07  
     

    Já jsem advent, Vánoce, Nový rok ( jen změna data ) už dávno zrušila. Ven téměř nechodím, nákupy chodí za mnou, pořady v TV pečlivě vybírám, takže se mi daří tuto dobu přežít bez úhony. Důvod je jasný, už jsem to tu psala...
    Samozřejmě ale všem přeji jen to nejlepší, hlavně zdraví, ale to zas přeji po celý rok :2:

  • berdas
    berdas, 10.12.17 20:45:23  
     

    Se mnou advent nic moc nedělá,ale když vlezu někam do hypermarketu tak kvetu,lidí jako much a v provozu 2 pokladny ze čtyřech,to mám chutˇ ten nákup tam nechat a jít ven. Jinak mám pořád co dělat-do práce,doma úklid + něco uklohnit k jídlu,postarat se o manželku(má trvale hypotenzi) nemá šanci cokoliv dělat, s tlakem 87/50 to prostě nejde,tak se nenudím, takže vcelku běžná činnost advent neadvent.Pozrav Všem a dostatek energie na prožití(přežití) Vánočních svátků.

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 10.12.17 19:32:55  
     

    Zdravím všechny, co je s vámi o adventu? :7: :2:

  • berdas
    berdas, 30.11.17 21:33:23  
     

    Moje blbost napsal jsem to chybně,dík za upozornění, správně FEV 1.Zdravím všechny a díky podporu.

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 1.12.17 10:50:44  
       

      Jo, díky, už jsem začal o sobě pochybovat :7: :15:

      Čísla jsem si zapisoval a zprvu jsem si dělal graf :) Ale to jsem chodil na spiro každé pondělí.

      Teď choď co nejvíc do lesa ... Nedělá-li ti chůze větší potíže. Pamatuji se na spolupacienta, který si v nějakém ústavu nechal změřit prašnost v místě svého bydlení. Nebo mu to spíš jen sdělili z posledního měření :)

  • berdas
    berdas, 29.11.17 17:38:03  
     

    Dnes jsem byl na kontrole na plicním.FEF1-80,post FEV 87 a +220ml.SaO2 98.Dost se to vylepšilo, letos v lednu jsem přestal kouřit po 48 letech.Tak asponˇ něco pozitivního.Pozdrav Všem.

    • Romaneta11
      Romaneta11, 29.11.17 19:54:32  
       

      Ahoj, tak to máš pěkný výsledky. To je bonus za to, že už nekouříš. Vždy se vyplatí toho nechat, ale aby to člověk dokázal, tak musí mít silnou motivaci. Tak se s manželkou mějte dobře. Ahoj

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 30.11.17 09:53:12  
       

      Zdravím, myslíš FEV1, a ne FEF1? To druhé neznám; nebo že bych to popletl?
      Je-li to lepší, gratuluji :) Nekouřit je podmínkou všeho! :4:

    • vanilka46
      vanilka46, 30.11.17 16:58:57  
       

      Ahoj, tak to je dobre. At to vydrzi co nejdele.