Jak žít s CHOPN?

Otevřená diskuze | Kategorie: Zdraví a nemoci
TX.2010 (2017-04-24 10:41:06)johana (2017-04-23 15:28:00)Carbon.de.Castel-Jaloux (2017-04-23 08:40:35)Luciaska92 (2017-02-14 04:34:45)osoba (2016-10-28 22:11:02)neilen (2016-03-23 11:59:55)Bifi (2015-07-24 12:35:05)Hope.tva (2014-02-06 08:49:28)
Jak žít s CHOPN?
Založeno: 7. 10. 2013 | Příspěvků: 1 325 | Členů: 8
Správci: TX.2010 (hlavní), vanilka46

Pro všechny, kteří jsou přímo ohroženi na životě a QOL touto zákeřnou progredující chorobou, chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN). Také pro všechny s deficitem alpha 1 - antitrypsin (A1AT) a následně pro lidi po transplantaci plic.

Nemůžete přispívat - nejste přihlášen!


  • zuzana1978
    zuzana1978, 21.4.17 15:23:14  
     

    Ahojik všechny zdravím nějak nestíham,práce,pak učení s dětma a pak jsem ko.....jak mi zjistí v jakém jsem stadiu.
    Zjistí to ze spinometrie? :8: A mate nějake vychytávky co pomahaji čaje,solna jeskyně ,nebo nejaka koupel ze soli mrtvého moře. :11: Ještě nemam čas pročist celo diskuzi...teprve včera jsem zjistila :15: že se da jit dolu či nahoru a tim se dostat do starších diskuzi.at vim kdo v jakem stadiu se nachazi a jak dlouho už chopku ma.už je to měsíc co nehulím :1: (ikdyž hned bych běžela)vyčetla jsem ze ,,Marianka,,už tu potvoru ma 15let...a doufam že ještě dalších 15 bude.Jak dlouho se s tím da žit

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 21.4.17 17:54:05  
       

      Vítám :)
      Proboha hulení!!! :10: Sotva jsem přestal, za roku mi plicař diagnostikoval chopn a hned IV. stupeň. Z toho samozřejmě neplyne, že jsem měl hulit dál :14: :14: , ale že už bylo pozdě. Jistý havíř měl možnost dostat místo v lázních Jeseník - dělá tam kulturního. Ten vzduch! Dostal se z nejhoršího. Ale každý se nemůže jen tak "přestěhovat" ...

    • Mariana
      Mariana, 21.4.17 18:10:54  
       

      Nemáš to snadný, starat se ještě o rodinu, to dá zabrat. V tvém věku je pak možné i radikální řešení transplantací plic a jak jsem si všimla, bývá úspěšné. Podívej se na Fb stránku : https://www.facebook.com/groups/1554968034750712/?fref=ts
      Tam je skupina, kde se dozvíš všechno možné o TX :2:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 22.4.17 08:46:29  
       

      Ahoj, prý se musím na Facebook přihlásit. Už tam není "teď ne" :14: Prdlajs! Syn - hacker :) mi to zakázal a v těchto věcech mu zcela důvěřuji, ani se neptám.

      Já už jsem po transplantaci. Ale tím všechno začíná. Především celé tělo po kortikoidech ZESLÁBNE, takže mi/nám neustále doporučují třikrát denně chůzi v terénu nebo aspoň po rovině, ale chodit! Já navíc denně různě cvičím, také ve sportovním oddílu, kde jsem ovšem poslední, protože mám sice dobrý dech, ale nejslabší nohy/tělo. To zeslábnutí přímo nesnáším, velice mě to sere, pokud mi promineš tohle vyjádření. Také proto, že jsem byl vždycky zvyklý na pohyb. I v nejhorších stadiích nemoci, což mohlo divákům připadat tragikomické. Mně tedy ne ... :(((

      Dále - LÉKY mají různé vedlejší účinky, už mi odstraňovali šedý zákal ... , léky také ničí trávicí soustavu; řezali mi tračník, asi půl roku jsem měl vývod, než mi to zase zašili; jsem na bezezbytkové dietě.

      Je toho víc - svědění celého těla, nespavost, nečistá pleť, dlouhé hojení všech poranění, ale i náladovost až agresivita ... Všechno je to v příbalových informacích u léků. Oni se tím ani netají :1: :10: :10: :14:

      Ve čtvrtek jsem byl na ORL kvůli nedoslýchavosti - manželka mě donutila. Udělali mě hned, kompletně, teď jsem se jen objednal v Žitné ul. - kvůli naslouchátku. (Tam už jsem byl v r. 2008 dokonce na exkurzi, když jsem dělal specku :)))

      Jak říkám - tím všechno teprve začíná. Upřímně řečeno: přeji ti také takové potíže, jistě rozumíš; člověk se může na něco zaměřit, i když ví, že to o moc lepší nebude.

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 22.4.17 08:56:07  
         

        Romanetta11 píše, že nechce otravovat děti, ale měla by. Syn mi pomáhal do vany, na chatě mě táhl (jak tahač; připadal jsem si jako přívěs), vždycky když jsem už nemohl (ve městě), přijel. Dal jsem mu život, tak co :)
        Manželka mi zpočátku až nepříjemně hlasitě v 6 hodin připomínala první dávku léků - už se na to vykašlala, nezapomínám:)
        Mimochodem, mnozí si léky snižují (aby nebyli moc tlustí -
        měl jsem až až 120 kg, teď to zoufale držím na 85 kg) a také se nehýbají a pak se diví.

        • vanilka46
          vanilka46, 23.4.17 06:49:13  
           

          Ahoj, mas naprostou pravdu, ze tim vse zacina. Zhorsil se mi zrak a to dost hodne, spatne slysim, mam problemy se zaludkem, a hodne slabnu. I kdyz se snazim dost jist, svalovina mi ubyva. Cvicit sice nemohu, ale snazim se jenom nesedet a chodim. Protoze jak se sedne, pak se uz nevstane. Domaci prace absolutne nezvladam .kyslik mam na noc a pak parkrat pres den. Rada bych si vysla nekdy na prochazku,alenejde to. Jinak mi ve vsem pomaha dcera, deti by mely pomahat.

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 19.4.17 09:04:47  
     

    K záchodové míse se dá přidělat vyšší prkýnko, máma to měla - aby se člověk mohl snadněji zvednout.
    Madla jsou opravdu dobrá, my jsme to ale před přestavbou bytu nemohli mít - stěny z papundeklu nebo z čeho ... :5:
    Stolička pod sprchou je výborná - sedět a nechat na sebe téct vodu ... :) Já jsem jí už jen kvůli většímu komfortu vždycky používal ve sprše v nemocnici. Přitom jsem si také čistil zuby - dnes vleže ve vaně. Člověk se nemusí naklánět nad umyvadlem.

    • Romaneta11
      Romaneta11, 19.4.17 17:03:34  
       

      Mám stoličku ve sprchovým koutě, madla taky a nedám na tenhle způsob hygieny dopustit. Lézt a vylézat z vany by pro mě bylo náročnější. Nic ve zlým, ale Ty máš problém s nakláněním nad umyvadlem ?

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 19.4.17 17:12:36  
       

      Nemám, ale je mi to nepohodlné :))) Dřív mě z toho bolela záda, teď už ne; zpevnil jsem svalstvo zad a boků. Ale vleže ve vaně nebo vsedě ve sprše je to pohodlné ... Člověk má dojem, že nemusí spěchat, což je pravda ... :2:

      • Romaneta11
        Romaneta11, 19.4.17 17:20:42  
         

        Aha, člověk si to má udělat tak, aby mu to vyhovovalo a usnadňovalo život. A když Ti to vyhovuje, není co řešit.

  • Mariana
    Mariana, 18.4.17 16:54:27  
     

    Nejsem jediná, kdo má problémy s osobní hygienou, tak bych se ráda podělila i o možnost nákupu pomůcek k usnadnění této činnosti za rozumné ceny :
    https://www.tvproducts.cz/cz/produkty/seniori
    Ve zdravotnických potřebách jsou ceny neúměrně vysoké, předpokládá se zřejmě proplacení pojišťovnou, jinak si to neumím vysvětlit. Mám vyzkoušené madlo na přední stranu vany a sedátko, schůdek jsem si udělala sama, ale musím dávat pozor, abych nestoupla na kraj. Tady ten schůdek/stolička je evidentně bytelnější. Sedátko bych měla raději v úrovni vany, ale takové jsem za přiměřenou cenu zatím nenašla. Máte někdo podobné vychytávky? :2:

    • vanilka46
      vanilka46, 19.4.17 06:56:47  
       

      Ja jsem si pres vanu dala prkno, madlo mam take, jinak nic jsem nevymyslela. Pri lezeni do vany se jasne musim taky pridrzovat

      • Romaneta11
        Romaneta11, 19.4.17 17:16:14  
         

        To já bych asi sama nevylezla, nebo vylezla - nevím. Asi by to šlo s asistencí, ale nechci otravovat děti a asistenta doma nemám...... ahoj

        • vanilka46
          vanilka46, 19.4.17 20:21:56  
           

          To ja si na to prkenko sednu, a pustim si sprchu. Koupat ve vane, sednout si tam ci lehnout bych nesvedla. A i to sprchovani je pro mne velka namaha.

    • Romaneta11
      Romaneta11, 19.4.17 17:11:53  
       

      Mariano, když bydlíš sama, neměla bys mít žádný nebezpečný schůdek, ale bytelný stupínek, člověk nikdy neví co se může stát. Buď opatrná, ahoj

  • TX.2010
    TX.2010, 16.4.17 09:30:05  
     

    Dnes je slavnost Zmrtvýchvstání Páně. Modlím se za nás, za všechny.

    • Mariana
      Mariana, 16.4.17 10:01:57  
       

      Nezlob se, ale je to modlení k něčemu? Kdybych už byla mrtvá, tak o nějaké vstávání rozhodně nemám zájem, jednou mi to bohatě stačilo. Možná by ses mohl modlit, aby už konečně někdo vynalezl lék proti CHOPN, to bych se snad i přidala... :11:

    • vanilka46
      vanilka46, 17.4.17 09:32:58  
       

      Diky, tez jsem se pomodlila za vsechny.

  • Romaneta11
    Romaneta11, 13.4.17 14:44:29  
     

    Také všem přeji pohodové velikonoční svátky bez stresu a ať to udýcháme. Ahoj

  • vanilka46
    vanilka46, 13.4.17 12:47:11  
     

    Pratele, preji vam klidne proziti jarnich svatku, lepsi dychani a zadne nervy.

  • jannetta
    jannetta, 13.4.17 09:59:14  
     

    pro Mariana...ahoj,ja misto neurolu beru lexaurin,antidepresiva uz neberu...jinak bez pilulek bych to uz nedavala vubec,mam chopn 4,a uz je to znat,omezeni ve vsem,je to desna nemoc,nikomu bych to neprala,aspon kdyby to bylo lecitelne...

    • Mariana
      Mariana, 13.4.17 11:12:19  
       

      Já mimo Neurolu beru ještě AD Sertralin Actavis, to je něco jako Zoloft a ten skvěle tlumí veškeré emoce, takže je mi skoro všechno jedno. Dost se mi po zimě dýchání zhoršilo, ale pořád se ještě zvládám o sebe postarat. Ven téměř nechodím, nakupuji po internetu, ale vůbec nejtěžší je pro mne osobní hygiena. Prase nejsem, ale docela ráda bych byla... :4:

      • vanilka46
        vanilka46, 16.4.17 07:13:33  
         

        Ahoj, ohledne Lexaurinu ptala jsem se sve plicni a ta rekla, ze kdo ma potize s dychanim, nemel by ho brat. Take mam s os. hygienou velke problemy. Sprchovani je pro mne skoro nadlidsky vykon.

        • Carbon.de.Castel-Jaloux
          Carbon.de.Castel-Jaloux, 16.4.17 09:25:57  
           

          To je blbý :9: :9: Syn mi pomáhal do vany (sprchovat se ve stoje s ruční sprchou jsem nemohl, to bylo absolutně nemožné) a zase ven. Ale oblékal jsem se sám, i když pomalu, ve fázích.

          V Motole se nejdřív ptali, zda mám někoho ku pomoci (silného a obětavého, pokud možno). Někteří spolupacienti si nechali nějak upravit koupelnu, jiní, pokud na to měli, celý byt. To bohužel nemůže každý ... Nikdo ti nic nezaplatí, zvláště ne VZP! :10: Třeba madla na WC apod.

    • Romaneta11
      Romaneta11, 13.4.17 15:51:31  
       

      pro Jannetta - ahoj, píšeš, že bereš Lexaurin, tak se chci zeptat jestli Ti nevadí na dýchání? Mě ho nechtěli napsat, že není vhodný při velké dechové nedostatečnosti. Tak beru Neurol.

      • jannetta
        jannetta, 14.4.17 14:55:49  
         

        ahoj,ja lexaurin beru uz dost dlouho,pise mi to i obvodacka i plicni..spise me to uklidni a na dychani to pry nema vliv..rekla bych ze se mi dychani sklidni..

        • Romaneta11
          Romaneta11, 14.4.17 18:02:40  
           

          Co doktor to jiný názor, viď. Určitě ho budu chtít vyzkoušet, díky za info. Ahoj

  • jannetta
    jannetta, 12.4.17 12:45:45  
     

    pro Vanilku...zlato nemuzu se dostat do zprav,tak doufam ze jsi v poradku...ja ani nemluvim,jsem na tom dost blbe,ven nemuzu,mam co delat sama ze sebou,uz nic nezvladam,jen sprchovani je nad moje sily...nevim jak dlouho to bude jeste trvat..uz jsem u konce z dechem...mej se fajn a hlavne at je lip...myslim na tebe kocko moje..

    • vanilka46
      vanilka46, 13.4.17 12:44:56  
       

      Ahoj, je dobre, ze jsi se ozvala. Nektery den je to nepatrne lepsi a nekdy si neotevru ani lahev s pitim. Mam ty inhalacni kortikoidy a nekolikrat mi je museli zmenit, protoze to odnesl zase zaludek. Psychika je potvora, jak zacnu mit vetsi starost, zhorsi se mi dychani. Mozna bys mela zmenit lecbu a v kazdem pripade se dopravit na plicni. Moc Ti preji, at se to zlepsi. Hlavne se nenervuj prosim Te.

  • jannetta
    jannetta, 12.4.17 12:35:50  
     

    ahojky spolupacienti...jak se vam dari? A jak se vam dycha,u me zadna slava,nemoc se mi zhorsuje ani ven uz nemuzu,k tomu mam ze vseho psychicke problemy,takze nevim jak to ustojim....kyslik nemuzu z duvodu vyssi ho nalezu v krvi oxydu uhliciteho,mam neco pres 7,doma uz nic nezvladam,leky nepomahaji..tak ponorka jak vysita...preji vsem lepsi dychani..

    • Mariana
      Mariana, 12.4.17 18:18:21  
       

      Psychika je prevít, u mne právě nastartovala CHOPN. Dobrá zpráva ale je, že antidepresiva mi pomáhají i na dýchání. Beru i trošičku anxiolytika ( Neurol ), snažím se brát jen nejnutnější dávky, ale když to pomáhá na dýchání, tak je mi nějaká závislost ukradená. Zkoušela jsi to? :2:

  • Mariana
    Mariana, 10.4.17 10:01:22  
     

    Pro Zuzanku: tohle by Ti mohlo pomoct od zahleněných průdušek, + na odkašlávání ACC Long, nebo Mucosolvan.
    Olejový zábal:
    Olej, který máte ve spížce, nahřejte v pánvičce nebo hrnci. Jakmile bude olej správně nahřátý (pozor, zahřívá se velmi rychle), namočte do něj utěrku, látkovou plenu, kapesník nebo jinou měkkou tkaninu a vložte do igelitového sáčku. Ten zabalte do dalšího kapesníku, ručníku či pleny a přiložte na hruď. Nechte působit přes noc.
    Je to babská, ale účinná rada. Používala to i moje babička a já jsem už babička taky :2:

  • zuzana1978
    zuzana1978, 7.4.17 17:10:34  
     

    astma nemam a ani nejsem na nic alergicka podle krve.jen se snažím zjistit jak dlouho tu budu ci jen do tech peti let ((((

    • Romaneta11
      Romaneta11, 8.4.17 17:18:25  
       

      Ahoj Zuzko, jaký stupeň Chopn Ti diagnostikovali? Já mám 4stupeň, ale ještě někdy to docela jde, někdy to nestojí za nic, ale na kyslíku zatím nejsem. Ten 4stupeň mám asi tři roky. Drž se.

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 8.4.17 17:27:21  
         

        Při IV. stupni by ti měl tvůj plicař kyslík od Linde zařídit! Můj se najednou naštval a začali mi vozit bomby domů.

        • Romaneta11
          Romaneta11, 10.4.17 16:30:17  
           

          Máš pravdu, teoreticky podle výsledků vyšetření bych měla být na kyslíku, ale prakticky ho ještě zatím nepotřebuji, nemám klidovou dušnost,doma práci zvládám ( někdy s potížemi)a pomalou chůzí zvládám i kratší procházky.Mudr. mi píše CHOPN IV,bronchit.typ,s plicním emfyzémem, těžká obstrukce ve velkých dých.cestách.Tak nevím jak dlouho vydržím v tomto stavu. Ahoj

  • zuzana1978
    zuzana1978, 6.4.17 17:41:57  
     

    Ahojik mužu se k Vam pridat.Jsem zuzka 39let a mam 3tydny chopn.Mam z toho šíleny stres,ze za par tu nebudu.....tak chci vědětjak s chopn žit .

    • TX.2010
      TX.2010, 6.4.17 19:25:53  
       

      Samozřejmě, že můžeš :2: Jako každý jiný trpitel.

      Jak - mám 3 týdny chopn? Chceš říct, že ti byla před třemi týdny stanovena diagnóza?

    • zuzana1978
      zuzana1978, 7.4.17 17:08:16  
       

      Ano ,už skoro 4tydny...tak chci vedet co to obnaši,jak se s tim dlouho dá žit.Jaka je prognóza...na ko jdu az za 3mesice....tlak na plicich neustaly ,spatne se vykaslava a asik toho tam je hodne a sileny hnus...ale uz moc vykaslavet nejde dobiram erdomed 60tbl.

    • Mariana
      Mariana, 7.4.17 22:45:55  
       

      Ahoj Zuzko, mám CHOPN diagnostikovánu 15 let a taky bych si dala ještě dalších 5 let.:) Čti pár stránek zpátky, je tady toho ke čtení dost. Na vykašlávání zkus ACC Long, já to taky zpočátku užívala, pro nás to týdenní omezení neplatí. Hlavně se nestresuj, pak je to ještě horší. :2:

      • zuzana1978
        zuzana1978, 8.4.17 19:19:21  
         

        Ahojik Mariano,doufam ,že mužu tykat.15let a od kolikati let to maš.Ještě nevim jaky stupeň,nikdo mi nic neřekl :8: .musim počkat na další ko za 3mesice.jua myslela ,že tu budu jen cca do 5let či min....takže to není celkem tak rychle :11: .když to maš 15 let.

        • Mariana
          Mariana, 8.4.17 21:48:23  
           

          Jasně že tykat i když jsem proti Tobě stará bába. Když se dožiju léta, tak mi bude 70, takže jsem začala v 55 letech. Celou tu dobu mám stupeň III, prvních deset let jsem se ani nemusela moc omezovat, teď už je to horší. Žiju sama s kocourkem, tak jsem musela vykoumat různé vychytávky, abych zvládala žít celkem normálně. Zuzko, byla jsi u plicního lékaře? Dělali Ti spirometrii a další vyšetření? Psala jsi, že vykašláváš, jsou ty hleny bezbarvé, nebo žlutozelené? V tom druhém případě by se jednalo o zánět a to mi doktorka pokaždé vyléčila antibiotiky, ale už jsem dva roky neměla ani rýmu a každý rok se nechávám očkovat proti chřipce. Klidně se ptej na co chceš, někdo se Ti podaří odpovědět. Opatruj se :2:

          • zuzana1978
            zuzana1978, 9.4.17 20:24:20  
             

            od letošních vanoc jsem měla 4xantibiotik....v lednu jsem byla na plicnim...plno tabletek a nasazeni tretich antibiotik,to bylo moje první plicni vysetreni.spinometrie a rtg plic.....dr.mne rikal že z rtg poznava že jsem kuřačka a at uživam leky a pak že nemusím chodit nebo jak chci :7: :9: ....pak celkem 14dni dobře a u obvodni opet atb....+ventolin,pak berodual..nic nezabiralo.a objednala mne na plicni...byla jsem objednana s dětma na alergologii/to bylo dřivějši objednaní než u toho plicaře/takže ten den mi pichla něco do žily myslim kortestereidy :11: .a za 4hodky jsem ukela alergoložku at mne vezme jako svého pacienta.takže spinometrie.....dg.chopn....fenotyp bronchialni.rikala ze tu spinometrii mam uplně stejnou jako v tom lednu u toho plicaře....nechapu proč mne on už na to neupozornil :12: .pak jsem byla na krev...nemam na nic žadnou alergii...a mam prijit na ko za 3mesice.jeste mi chtěla dělat nejaky body...nevim už jak to rikala/ale jina doktorka už odešla/a na druhy den by už mi to neproplatili....a hleny byly porad huste bíle...pak jakoby krupicka hnedych kulicek..ale strasne mooc....ted uz tj.menemislim cca poslední 4dny...ale už to nejde vykaslat.porad mirna bolest mezi prsy...jako by mne tam něco tlačilo...

          • Carbon.de.Castel-Jaloux
            Carbon.de.Castel-Jaloux, 9.4.17 20:43:44  
             

            Máš nějaké zprávy od doktorů? Já jsem si všechna cizí slova vyhledával v překladači a na wiki.

            Podle mého názoru je nezbytné mít svého stálého plicaře a pravidelně chodit na kontroly, jak se to vyvíjí - nebo prostě jaký je stav. 3 měsíce? To je nějak dlouhá doba :7:
            Mimochodem, ten plicař tě také může poslat (to se dělá přes praktického lékaře) do lázní. Jsi jistě indikovaná. Byl jsem tam třikrát 28 dní, od pojišťovny. Ne, že by tam přímo léčili, ale masáže, koupele, slané jeskyně atp. přece jen dělají dobře. V lese jsme cvičili něcona způsob či - kungu komb. s tai-či :))), vířivky aj.
            Jiné prostředí. A to jsem návrhy/nabídky svého doktora několikrát odmítl!
            Zkus se na to zeptat! :2:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 8.4.17 09:16:28  
       

      Bral jsem také Mucosolvan - ten uvolňuje, jde to ven. Na rozdíl od těch neblahých léků proti kašli, které to zastavují, potlačují a zůstane to uvnitř.

  • Romaneta11
    Romaneta11, 2.4.17 18:24:26  
     

    Všem krásný podvečer.Jak jste si užili sluníčka ? Já moc ne, měla jsem dvoudenní návštěvu (ach jo), bylo to celkem náročný, ale zvládli jsme to. Co Ty Vanilko,zkusila jsi krátkou procházku a šlo to?

    • vanilka46
      vanilka46, 3.4.17 07:18:06  
       

      Ahoj, tak jsem to nezvladla. Po dvou metrech jsem se uz nemohla pohnout. Ani bych si nemohla zavolat o pomoc.

      • Romaneta11
        Romaneta11, 3.4.17 13:18:41  
         

        Hm, to je špatný, viď.Pak je na místě být hodně opatrná. Z vlastní zkušenosti vím, že jsou dny kdy je líp a dny kdy je hůř. Přeji Ti, abys měla dost těch prvních, ahoj

        • vanilka46
          vanilka46, 4.4.17 07:48:47  
           

          Diky

        • TX.2010
          TX.2010, 6.4.17 19:28:34  
           

          Pravda s těmi dny. Mám to tak od malička a nejsem sám.

  • TX.2010
    TX.2010, 31.3.17 08:32:53  
     

    Nevím jak u vás, ale dneska budou na ulicích zácpy, zato zítra a pozítří budeme mít klid a trochu čistší vzduch. :2: