Jak žít s CHOPN?

Otevřená diskuze | Kategorie: Zdraví a nemoci
Mariana (2019-01-23 00:45:30)Carbon.de.Castel-Jaloux (2019-01-21 11:57:17)Romaneta11 (2019-01-20 17:44:17)berdas (2019-01-20 16:00:50)TX.2010 (2019-01-01 20:08:52)jaroslav (2018-10-14 20:53:36)Hana01 (2018-08-03 16:42:54)osoba (2018-07-07 19:40:51)meja (2017-12-19 19:26:31)johana (2017-10-30 23:59:30)Luciaska92 (2017-02-14 04:34:45)neilen (2016-03-23 11:59:55)Bifi (2015-07-24 12:35:05)
Jak žít s CHOPN?
Založeno: 7. 10. 2013 | Příspěvků: 2 078 | Členů: 13
Správci: Carbon.de.Castel-Jaloux (hlavní), vanilka46

Pro všechny, kteří jsou přímo ohroženi na životě a QOL touto zákeřnou progredující chorobou, chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN). Také pro všechny s deficitem alpha 1 - antitrypsin (A1AT) a následně pro lidi po transplantaci plic.

Nemůžete přispívat - nejste přihlášen!

  • vanilka46
    vanilka46, 20.1.19 17:16:26  
     

    Taky preji vsem pekny vecer. To dobre znam co to je ujit par metru a kdyz nepomaha ani kyslik. Mam zrovna ted takove spatne obdobi, kdy musim zastavovat i behem peti metru. Doufam ze se to trochu srovna

    • Romaneta11
      Romaneta11, 20.1.19 17:44:17  
       

      Ano, máš pravdu, jsou takový dny, kdy si člověk myslí, že už to nedá. Musíme věřit, že bude s lepším počasím i nám líp. Pro mě jsou hodně kritický změny teplot tj. z tepla do zimy a obráceně. Přeji všem dost kyslíku v plicích. :4:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 21.1.19 11:57:17  
       

      Je to hnusný. Každejch pět metrů se někde opřít. Lidi si mysleli, že jsem ožralej. Nebo zfetovanej. Až na výjimky teda. Chtěli mě vzít pod paží a odvést domů. Ale já věděl, že musím sám. Čekám na Velikonoce, bude tepleji!

  • Kyslik
    Kyslik, 20.1.19 11:14:47  
     

    Všem dobrý den včera jsem jel na malou rodinou slavnost moc se mi nechtělo ale musel jsem,bylo to na sídlišti parkováni na nic k výtahu sto metrů tak jsem si v autě zapnul přenosný kyslík a statečně vyrazil ušel jsem cca 50m a už jsem si potřeboval sednout ale nikde to nešlo tak až k výtahu v něm do 5patra málem jsem se dusil ani kyslík nepomáhal. Večer zpět a zase to samé trápení,tahle nemoc je opravdu na nic jen samé trápení a překážky tak dobře dýchejte a myslete pozitivně mě to už moc nejde :10: :14:

    • Mariana
      Mariana, 20.1.19 12:05:54  
       

      Zdravím, já sice dojdu akorát k popelnicím ( cca 10 m ), ale když jsem si ještě troufla dál, nosila jsem si skládací rybářskou sedačku - trojnožku, která se dá složit jako váleček a nosit na rameni. Stála něco kolem stovky a mnohokrát mne zachránila. :4:
      Mám teď novou "zábavu" - když se mi v bytě na podzim usadila myška, zaváhala jsem s likvidací a dneska v noci jsem nesla do popelnice v pořadí už osmou (to ještě není konec). Nechci je zabíjet, pastičku jsem vyrobila podle návodu na netu, ale nechytím za den víc než dvě. Chjo… Přeji lepší dýchání. Pa M.

      • vanilka46
        vanilka46, 20.1.19 17:21:09  
         

        Marianko, no to jsi tedy hodne statecna. Prosim Te jak se Ti myska do bytu dostala? Ja mela mys doma jednou, nastesti ji moje kocicka chytla a vynesla ven, ale dnes uz kocku nemam a s touto nemoci bych nic nezvladla. Tak at je vsechny vystehujes!

        • Mariana
          Mariana, 20.1.19 19:53:03  
           

          Já nechávala v létě dveře na zahrádku otevřené a kočku už rok nemám. Podcenila jsem tu myšku a ona se mi tu bohatě rozmnožila. Než to všechno zlikviduji, bude ze mne profesionální lapač myší. :1: Jinak sotva dechu popadám, naštěstí nemám klidovou dušnost, tak teď hodně spím, čtu si a nebo nehybně zírám na TV.

      • Romaneta11
        Romaneta11, 20.1.19 17:35:37  
         

        Taky držím palce, ať už se myšek zbavíš a netrápí Tě. :15:

  • berdas
    berdas, 16.1.19 21:45:20  
     

    Zdravím vespolek, k tomu poplatku na poště,vláda bude domlouvat zvýšení dotace pro Českou poštu kvůlivá stížnostem zákazníku na drahé služby a mizernou úroven´.Tak třeba se to zlepší?Jo a vlastně zvedli nám důchody abychom mohli zaplatit vyšší ceny energií atd.Takže se vlastně "máme dobře".

  • berdas
    berdas, 14.1.19 18:06:03  
     

    Gratulace Carbonovi ke správcoství, dříve jsem se sem nedostal,dnes přišlo potvrzení poplatku.Zdravím Všechny a dostatek kyslíku.

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 15.1.19 13:21:02  
       

      Děkuji, hlavně ten kyslík a potřeboval bych klouby taky :5:

      Ty kurvy na poště chtěli 35,- !!! :7: :7: :10: To pak posílej někam peníze.

      • Mariana
        Mariana, 15.1.19 18:12:13  
         

        No vidíš to, pak že nemá internetové bankovnictví nějaké výhody. :4: Já jen naťukala pár číslíček na klávesnici a bylo zaplaceno... :1:

      • Romaneta11
        Romaneta11, 17.1.19 17:02:09  
         

        35.- Kč je ještě slabý odvar. :9: Představ si, že jsem byla v KB dát papírový příkaz k platbě na účet Diskutníků a když mě přišel výpis, tak to byl šok - 49,- Kč :14: . Už nikdy víc !!! :14:

  • Romaneta11
    Romaneta11, 9.1.19 18:44:55  
     

    Ahoj všichni, když jsem byla v prosinci na kontrole, tak mě doktorka napsala nový lék " Ultibro ", místo Duakliru a zatím se mi jeví, že je dobrý. Taky mě chce v březnu poslat na kontrolní CT plic. Když budu splňovat určitá kritéria, tak by mě doporučila na nějaký endoskopický volum redukční výkon. Jsou to prý nějaké malé chlopýnky, které by měly pomoci s dýcháním. Víc zatím nevím. Přeji všem lepší dny s lepším dýcháním :15:

  • Kyslik
    Kyslik, 9.1.19 15:32:30  
     

    Přeji hezký nový rok,tak si pročítám nové příspěvky a koukám že nejsem sám co toto období neprožívá úplně v pohodě.Dýchání mi moc nejde,každý večer do sebe pouští kyslík nejméně 4/h.a ještě během dne si dávám hodinku.Někdy mám pocit že moje léky nejsou moje jelikož moc nepomáhají,přes svátky jsem byl 14/dní na chalupě je tam čistý vzduch a bylo to stejné jako v Praze. Tak asi budeme doufat až se ustálí počasí že se to zlepší. Jak píší dámy mají trochu potíže s domácími pracemi,já mám to velké štěstí mám doma už přes 50let manželku a ona se o mne obětavě stará,já doma vlastně nic nemusím dělat ani na chalupě jen jsem u netu nebo u knížek. Tak v klidu zvolna dýchat a žádný stres :13: :14:

  • vanilka46
    vanilka46, 9.1.19 07:54:39  
     

    Ahoj, tak jak se vam v novem roce dycha? Mne porad moc spatne. Nejsem schopna neco udelat a to ani s kyslikem. Tahle nemoc mi toho take hodne vzala, jak pise Marianka, skoro vzdy se to rozjede velikym trapenim. Tak at se vam vsem dycha alespon stejne jako dosud.

    • Mariana
      Mariana, 9.1.19 12:40:14  
       

      Ahoj Vanilko, už jsem si zas o Tebe dělala starost, od 31.12. jsi sem ani nenakoukla :4: . Třeba Tě potěší, že je mi taky hodně špatně, možná to budou nějaké vnější vlivy a zas se to zlepší...Právě jsem dokončila objednávku potravin z Tesca a byla jsem v pokušení objednat si hotová jídla, jenže vaření je jedna z mála činností, které dělám s láskou a na dýchání moc nemyslím. Větší problém je mytí nádobí, myčka se mi sem nevejde a musím se opírat o lokty. Těch problémů je víc, ale naštěstí to nikdo nevidí a já se nepřiznám. Dceři se snažím posílat optimistické maily, pondělnímu spoluhráči ve Scrabble je to jedno ten by si nevšiml, kdybych byla v posledním tažení :15: . Nejspíš si pro jistotu zabalím tašku do nemocnice, ale to už by mi muselo být sakra zle, abych si zavolala o pomoc. Přeji příjemné neudušení a posílám trošku optimismu. papapa M.

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 9.1.19 12:55:36  
         

        Ahoj, tašku do nemocnice mám zabalenou pořád, člověk nikdy neví. Je to rozumné. Vedle toho ještě "mošnu", kde mám své léky - přece jim je v nemocnici nebudu dávat, aby mi to pak podávali všelijak úplně jinak, než to mám předepsané ... :10:

      • vanilka46
        vanilka46, 9.1.19 13:10:50  
         

        Ahoj, diky za povzbuzeni, snad zas bude lip. Tak stale dost kysliku preji nam vsem.

  • Mariana
    Mariana, 7.1.19 15:43:41  
     

    Ahoj všichni zbývající, necítím se v poslední době moc dobře, ale mám to tak každý rok. Jak se usilovně snažím vytěsnit ty Vánoce, tak mi po Novém roce dojdou síly. Letos to řeším kyslíkem, po kterém dokážu spát ve dne v noci, naštěstí si to můžu dovolit, nic mne nehoní. Právě sbírám síly, abych se trochu opláchla a oblékla, protože na večer mám smluvenou pravidelnou pondělní hru Scrabble. Chjo... :4:

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 1.1.19 21:09:34  
     

    TX.2010 není aktivovaný, požádal jsem admina o hlavního správce. Carbon má placíno.

    • Mariana
      Mariana, 2.1.19 13:46:46  
       

      Gratuluji ke správcovství :4:

  • Mariana
    Mariana, 1.1.19 15:45:59  
     

    Tak jsem se chystala napsat, ale musela jsem začít restartem, to by mohlo být dobré znamení :4: Právě jsem přežila 22. singl přelom roku, ale už bych to ani jinak nechtěla. Jako většina lidí, jsem i já trochu bilancovala a protože mám raději tu kapsu poloplnou ( než poloprázdnou :1: ) hledala jsem na naší NEMOCI i něco pozitivního. Není toho sice moc, ale určitě mi umožnila jiný úhel pohledu na děje minulé, přítomné i budoucí. V hlavě se mi přetáčí celý život jako film a jsem překvapena, kolik jsem toho prožila. Konečně mám čas si něco dodatečně užít a něco vymazat ( toho taky není málo :12: ), ale nežila jsem úplně zbytečně.
    Přeji všem co nejlepší dýchání a maximum optimizmu, kolik jen nám NEMOC dovolí :2: M.

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 1.1.19 20:50:37  
       

      Ahoj, také zírám. Nemoc umožňuje mj. ostřejší vidění. Dělím čas na období před transplantací (24.11.2010), kdy CHOPN vrcholila a jen o fous se pro mě našly plíce, pak na čas "po", plný neustálých kontrol a sem tam nějaké operace - naposled odstranění maligního nádoru pod kšticí (ty nádory po transplantaci čehokoliv hrozí, už jsem zas zapomněl proč - snad z léků ... ).
      Leccos by bylo dobré vymazat z paměti ... Pomáhá mi náš kněz :2: Ale co se stalo, to se stalo.
      Pro mě je teď velice stresující, že syn odchází. Dlouho něco stěhoval do svého nového bytu (tedy - jejich; on a skorosnacha), tam to její otec a bratr všelijak upravovali; teď tedy odchází. Nějak jsem s tím jako nepočítal nebo co. V pokoji má ještě knihovnu, počítačový kout, rotoped a činky - letiště tu nechá, mají nové.

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 1.1.19 21:04:42  
         

        Dneska odcházel (odcházeli víckrát, po obědě, pak na ohňostroj ... ) a já jsem si to v plné hrůze uvědomil. Povídám - To mě tu chceš nechat s mámou samotnýho?
        Dost pošetilé, že ... Už má léta, aby se odtrhnul. Tím spíš, že je jeho tchán mohovitý - jinak by samozřejmě neměli kde bydlet a nemohli by se zařizovat. Jen pokrčil rameny a podíval se soucitně ... :5: Řekl, zejtra po práci přijdu na kafe. Tedy ne, že by už úplně odešel.

        Tak teď zase budu počítat další období, od 1. ledna ...
        Snad abych adoptoval dítě nebo si pořídil psa. Už tedy asi rok myslím na amstaffa, přemílám všechna pro a proti (ale to jsem si ještě tak silně neuvědomoval, že tu budu sám). Měli jsme mít těch dětí víc ... :5:

        • Mariana
          Mariana, 1.1.19 22:27:34  
           

          Jen se nerouhej, můj syn odešel a už se nikdy nevrátí. Letos to bude 27 let, ale bolet to nikdy nepřestane...

          • Romaneta11
            Romaneta11, 2.1.19 15:41:39  
             

            Marianko, tomu věřím a je mi to líto.

        • Carbon.de.Castel-Jaloux
          Carbon.de.Castel-Jaloux, 1.1.19 23:08:55  
           

          To je mi líto :5:
          Nechci se rouhat, jen mi je těžko.

          • Mariana
            Mariana, 2.1.19 11:45:00  
             

            Všimla jsem si, že Ti syn hodně pomáhal, ale nejsi teď sám. Matky obvykle nesou odchod dětí hodně špatně a můžeš se postarat, aby se žena mohla o Tebe opřít. Můžete spolu začít život zas trochu jinak. Já to štěstí neměla, můj muž a otec syna mne v té nejtěžší chvíli nechal na všechno samotnou a zřejmě tady začal můj problém s dýcháním.

        • Romaneta11
          Romaneta11, 2.1.19 15:37:28  
           

          Carbone, víš to je syndrom "prázdného hnízda", to jsme si prožili všichni komu děti odešly z domova žít si ten svůj život. Taky jsme se rodičů neptali a šli si za svým. To neznamená, že jsme se rádi nevraceli alespoň na návštěvu a tak to určitě bude i s Tvým synem. :4: :4:

    • Romaneta11
      Romaneta11, 2.1.19 15:25:51  
       

      Ahoj reaguji na to, jak jsi psala, že jsi bilancovala a já se o to každý rok taky s pokorou snažím. Vždy sčítám "Ztráty a nálezy". Ztrátami se nechci zabývat, bohužel na tom nejde nic změnit a za Nálezy jsem vděčná. Zmiňuješ se, že jsi hledala i něco pozitivního na naší nemoci a Carbon napsal, že mu umožňuje mj. ostřejší vidění. Snažila jsem se najít na tý "potvoře nemoci" nějaký klad, ale zbytečně, nic mi nedala, ale jenom vzala. Hlavně ať není hůř a ať to vždy udýcháme. :11:

  • Kyslik
    Kyslik, 1.1.19 13:55:05  
     

    Krásní pacienti tak máme po všech svátcích,určitě jste všichni v pohodě návštěvy rodiny už máte také odbyty a nyní sedíte v křesle u kamen a čtete si dobrou knihu jako já. Já jsem svátky prožil svátky na chalupě v pošumaví chtěl jsem pohodu ale hned 22/12 mi v LDN zemřela sestra také měla CHOPN a ještě další nemoce bylo jí přes 80let dalo se to čekat ale před Vánocemi je to celkem nepříjemné. Mám rád ten pocit, že zítra pújde mnoho lidí do práce a mi důchodci nemusíme a ještě nám přidají peníze k důchodu. Tak pište a hezky dýchejte. :13: :13:

  • vanilka46
    vanilka46, 24.12.18 09:16:50  
     

    Ahoj vsichni, preji pohodove vanocni svatky, do noveho roku lepsi dychani, a stale dostatek kysliku.

  • Mariana
    Mariana, 24.12.18 09:13:35  
     

    Ahoj všichni, než se pustím do přání, potřebuji se vám s něčím pochlubit. Oblíbila jsem si PC hry od Špidly a ten svým věrným letos poslal jako dárek tři hry ke stažení zdarma. Já to hned stáhla a ono nic, nehrály. Byla jsem z toho otrávená, ale v noci přišel nápad, který jsem šla ihned vyzkoušet a BINGO. Mám z toho takovou radost, že jsem po probuzení najednou dýchala skoro jako zdravá. Saturace sice jen 82%, ale pocitově skvělé.

    Tak a teď to přání : přeji všem, zdravým i nezdravým :4: krásné prožití svátků Vánočních, pohodu v duši, plné bříško dobrot a pod stromečkem to, co si nejvíc přejete ( ale s rozumem ). Vaše kamarádka Mariana :2:

  • jaroslav48
    jaroslav48, 23.12.18 20:46:26  
     

    Pohodové prožití vánočních svátkú všem pŕeje Jroslav a hodné zdraví a moc dobré dýchání v příštím roku.

  • berdas
    berdas, 23.12.18 19:28:21  
     

    Zdravím Všechny,klidné prožití Vánoc a Nového roku Všem přeji s manželkou.(hlavně dostatek dechu a kyslíku)

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 23.12.18 10:04:58  
     

    Přeji pohodu všem, ode dneška žádné rozčilování - bere to sílu, jak jsem se sám přesvědčil :)
    Strom je dosud na balkoně, čekám na syna ...

    • Romaneta11
      Romaneta11, 23.12.18 13:26:38  
       

      Neboj, stromek z balkonu neuteče :1: :1:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 23.12.18 21:00:45  
       

      :4:
      Strom pevně stojí v pevném a dost těžkém stojanu, který se nepřevrhne, ani když je i poměrně velký strom nachýlen jak věž v Pise - už jsme měli dost toho osekávání a opižlávání kmene - , ale ozdoben stále není :7: :1: Já ho k tomu už dnes vybízet nebudu!!! :1: Pro mě už je prakticky noc - ještě zkusím hodinku pomalého tai-chi a pak si sednu do vany a k televizi (jedno po druhém, samozřejmě:)

  • Mariana
    Mariana, 22.12.18 10:27:33  
     

    Zdál se mi k ránu krásný sen - šla jsem se synem po ulici a dýchala jsem úplně normálně. Bohužel, ten krásný pocit zmizel po pár krocích bytem - obojí už je možno jen ve snu. :9: Na dnešek odpoledne jsem pozvala dceru s rodinou, ale nemůžu se dokopat začít něco připravovat. Kdysi bych to zvládla za chviličku, teď mi to připadá nezvládnutelné. Chjo...

    • Mariana
      Mariana, 22.12.18 19:31:04  
       

      Pokračování - nakonec jsem to zvládla i když jsem musela překonávat nečekané překážky - vysavač nevysával, WC nádržka začala protékat, ulomily se mi drátky na falešném chrupu, co mohlo upadnout, to mi upadlo. Už jsem tu zase sama a lížu si rány...Naštěstí teď budu mít dost času, abych se srovnala. Přeji lepší dýchání, než mám já ( to není tak těžké ) :4:

      • Romaneta11
        Romaneta11, 23.12.18 13:25:13  
         

        Rozumím Ti, když píšeš,že si lížeš rány. Dcera je v nemocnici a já střídavě hlídám vnoučka a večer ryju..... v zemi a mám toho plný kecky i když jsme jenom doma. Věřím, že bude zase líp. Přeji všem dobré dýchání a vánoční pohodu. :15:

  • Kyslik
    Kyslik, 21.12.18 17:59:02  
     

    Ahoj všichni mě je divně už dva dny hůře se mi dýchá,dávám si kyslík i během dne a moc to nepomáhá nejlépe mi je večer jdu si lehnout kyslík si nastavím na 3h.a spokojeně spím do rána do 9h. Zítra jedu na chalupu tam je čistý vzduch tak se to snad zlepší, jen se tam musí topit a běhat pro dřevo,já to nemohu tak to obstarává žena a jí zato vždy nezapomenu hezky poděkovat.Přeji spokojené vánoční dýchání a ještě jsem četl že jéžíšek je pověra což je hloupost protože já ho viděl v televizi. :10: :13: :14:

  • Mariana
    Mariana, 20.12.18 10:29:59  
     

    Zaplaceno, Nový rok může přijít. M. :2:

    • Romaneta11
      Romaneta11, 20.12.18 21:34:07  
       

      Ahoj, to je dobře, že máš zaplaceno, je to tak jak psal Kyslík.
      Všem přeji pohodové vánoce a do Nového roku hodně štěstí a hlavně dobré dýchání. :15:
      Toto se mi moc líbí : Milý Ježíšku, nic mi letos nedávej, ale příští rok mi nikoho NEBER. :4:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 20.12.18 22:23:36  
       

      Včera jsem také zaplatil - starou dobrou složenkou :)))