Jak žít s CHOPN?

Otevřená diskuze | Kategorie: Zdraví a nemoci
jaroslav (2018-07-15 21:50:25)Kyslik (2018-07-15 12:38:23)Romaneta11 (2018-07-14 16:52:11)berdas (2018-07-11 21:47:49)Carbon.de.Castel-Jaloux (2018-07-10 13:15:33)TX.2010 (2018-07-10 09:51:23)osoba (2018-07-07 19:40:51)meja (2017-12-19 19:26:31)johana (2017-10-30 23:59:30)Luciaska92 (2017-02-14 04:34:45)neilen (2016-03-23 11:59:55)Bifi (2015-07-24 12:35:05)
Jak žít s CHOPN?
Založeno: 7. 10. 2013 | Příspěvků: 1 901 | Členů: 12
Správci: TX.2010 (hlavní), vanilka46

Pro všechny, kteří jsou přímo ohroženi na životě a QOL touto zákeřnou progredující chorobou, chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN). Také pro všechny s deficitem alpha 1 - antitrypsin (A1AT) a následně pro lidi po transplantaci plic.

Nemůžete přispívat - nejste přihlášen!

  • vanilka46
    vanilka46, 13.7.18 18:49:18  
     

    Ahoj vsichni, tak jsem se pred par dny vratila z interny a koukam, jaka je po mne shanka. Dcera mela za ukol dat sem vedet, ale asi na to zapomnela. Bylo mi hodne zle, nemohla jsem dychat ani s kyslikem, jsem rada ze je to trochu lepsi, pomohly dost infuze a inhalace. Snad mne omluvite. Preji vsem dobre dychani

    • Romaneta11
      Romaneta11, 13.7.18 21:06:37  
       

      ahoj Vanilko :15: :15: , tak to je moc dobře, že je Ti líp a jseš tady zpátky. :4:

    • Mariana
      Mariana, 14.7.18 11:25:46  
       

      Ahoooooooooooooj Vanilko, já se každý den dívám na Tvůj profil, ale pořád tam bylo 14.6. a dál nic. Tohle nám nedělej, já Ti chtěla aspoň posílat sílu, ale když nevím kam... :12: Popros dceru, aby nás tak nenapínala, máme Tě rádi. :3: Přeji už jen dobré a ještě lepší dýchání. Pa M. :2:

      • vanilka46
        vanilka46, 14.7.18 12:50:27  
         

        Ahoj, diky, jsem rada ze jsem zase tady. Preji vsem dobre dychani.

  • Romaneta11
    Romaneta11, 13.7.18 18:08:50  
     

    Ahoj Marianko, ještě pořád nic nevíš o Vanilce ? Už je to dlouho, co o sobě nedává vědet. Všem přeji dobré dýchání.

  • hanaha
    hanaha, 11.7.18 17:58:32  
     

    diky moc za tvoji reakci a mam doma i euphylin je to lepší volba doktorka ma dovolenou

    • Mariana
      Mariana, 11.7.18 19:33:57  
       

      Tak to je fajn, klidně ho ber a doktorka počká. Přeji dobré dýchání. M. :2:

  • hanaha
    hanaha, 11.7.18 12:27:31  
     

    zdravím a mam dotaz je tu vubec nekdo kdo zna Combair, a jeké leky mate předepsane ve stadiu středně težka- nemam pocit,že mi pomáhá dík všem co mi mohou dat odpoved

    • Mariana
      Mariana, 11.7.18 16:03:36  
       

      Našla jsem si Combair ve vyhledávači. Obsahuje kortikosteroidy a je primárně určen k léčbě astmatu i když CHOPN je tam uvedena taky. Léčím se už 16 let a mám zkušenost, že léky na astma mi nikdy nevyhovovaly. Doporučuji požádat lékařku o změnu, je zbytečné trpět. M. :2:

  • bulldog
    bulldog, 10.7.18 09:49:00  
     

    Zdravím přítomné i nepřítomné! Dneska je lépe, zítra bude ještě líp; tedy myslím na dýchání :2:

    • TX.2010
      TX.2010, 10.7.18 09:51:23  
       

      Mně se tedy v mírném deštíku vždycky lépe dýchalo a mám to tak furt.

  • hanaha
    hanaha, 9.7.18 14:19:00  
     

    děkuji za přivitaní i za reakci- na srdci jsem byla na štitku jdu 13.7.- hrozně mi padaj vlasy- po tom Combairu je mi zle od žaludku a celá jsem divna tak znovu za doktorkou, aby zkusila neco jineho muj nález velmi těžka po 4 vdechech ventolinu zlepšení a zapsali mne do skupiny středně těžka - tak jsem z toho janek a ještě přestat kouřit to mám další velký ukol- jde mi to z tuha - přeji fajn den

    • Kyslik
      Kyslik, 9.7.18 16:22:12  
       

      Milá paní hlavně nekouřit jinak jsou léky nanic a dech taky nekouřím 13 let chopn mám 7 let a už mám i domácí kyslik.Naštěstí nemám žádné jiné potíže.

      • Mariana
        Mariana, 9.7.18 18:29:05  
         

        Jak to můžeš vědět, když nekouříš :4:

        • Kyslik
          Kyslik, 9.7.18 18:42:02  
           

          Mariano moje sestra kouří má též chopn a léky jí moc nepomáhaji ale přestat s kouřením nedokáže a sama zkuste kouřit a uvidíte jak se budete cítít. bude to skoro na záchvat dušnosti a ten je hnusnej. Tak nádech a klid. :12:

          • Mariana
            Mariana, 10.7.18 10:53:08  
             

            Jen malý dotaz - sestra je doma taky na kyslíku? :2:

            • Kyslik
              Kyslik, 11.7.18 10:04:13  
               

              Mariano včera se mi ztratil signál píši až dnes,sestra nemá kyslík nevím proč ale nechce ho že jí dělá sucho v nose.Já kyslík používám jen večer 3hod. a přez den jen když se mi špatně dýchá. :4:

              • Mariana
                Mariana, 11.7.18 16:11:30  
                 

                Díky za info. Nevím, kde bydlíte, ale v Praze by kuřákovi ani kyslík nepředepsali, protože je poměrně nákladný. Je sice dvojmocný :4: , ale všemocný tedy určitě není a záleží na dalších parametrech nemoci. Má hlavně pomáhat srdci od zvýšené zátěže. M.

                • Kyslik
                  Kyslik, 13.7.18 15:57:03  
                   

                  Mariano sestra žije na venkově užívá Euphyllin a ještě si něco fouká ale moc to nepomáhá ale kouřit nepřestane.

    • Romaneta11
      Romaneta11, 9.7.18 17:36:46  
       

      Ahoj,taky Tě vítám mezi námi. Combair neznám, léta jsem brala Seretide Diskus a je to asi dva roky mě doktorka změnila léčbu a na dýchání beru Miflonid, Duaklir, Euphyllin a jako úlevový Berodual. Jak už napsal Kyslík, s kouřením bys měla hned skončit, nebo se to bude rychle zhoršovat. Drž se, určitě to dokážeš. Ahoj :4:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 9.7.18 18:13:55  
       

      hanaha - vítej :2:

      Hned mě napadlo - ať už bereš cokoliv, musíš přestat kouřit! Raději dneska než zítra atd. To je úplně to první.

  • hanaha
    hanaha, 6.7.18 16:04:58  
     

    zdravím, prave jsem se dozvěděla,že mam CHOPN- byl mi předepsan nejprne Euphylin rano a večer ,ale hned změněn na combair 2 vdechy ráno a dve večer- necítim se vubec dobře- brní mne celá levá ruka a je mi zle od žaludku mel jste nekdo podobné pocity dík za reakci a z Vasich zkušeností, kterou alternativu leků vidíte jako lepší

    • Mariana
      Mariana, 6.7.18 18:11:16  
       

      Vítám Tě mezi stejně postižené :2: .Pokud můžu radit, tak Euphyllin považuji za nejlepší lék na CHOPN. Kdysi mi ho doktorka vysadila a nahradila Seretide Diskus, jenže to je lék s kortikosteroidy nedělal mi vůbec dobře. Naštěstí mi ještě zbyl Euphyllin, tak jsem se k němu rychle vrátila. Combair 2 neznám, na vdechování mám Foradil ráno a večer kapsli a v poledne Onbrez. Jako první pomoc, když je mi hůř, mám Ventolin Inhaler 2 x vdech max. 4 x za den. Na kontrolu jdu v srpnu, tak to zas bude možná jinak. Ostatní příznaky mám jiné, měla bys jít na vyšetření se srdcem a na endokrinologii, taky mne tam poslali. Drž se a přeji hodně kyslíku. Pa M.

    • osoba
      osoba, 7.7.18 19:40:18  
       

      CO je příčinou zdravotních problémů? Léky jen pomáhají "přežít" než zbavit se problémů.

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 9.7.18 18:16:28  
         

        Mluvíš jako kniha :14: Tak to příležitostně zkus bez léků, kdyby něco ...

      • Romaneta11
        Romaneta11, 9.7.18 18:31:58  
         

        No právě, když už ty problémy máš, tak léky potřebuješ, aby ti pomohly "přežít", asi tak..

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 10.7.18 09:46:37  
         

        Zbavit se problémů? To bych se musel znovu narodit a znovu začít od mimina :15: Nebo až budu u Pána ... To budu bez problémů ... Problémy jsou a budou a léky léčí nebo aspoň zmírňují potíže, což není k zahození. Pravda, mají různé nepříjemné vedlejší účinky, ale to bychom chtěli moc.

  • Mariana
    Mariana, 5.7.18 18:15:33  
     

    Zdravím, to je horko co? Úspěšně soutěžím se Šípkovou Růžou, ona sice spala sto let pořád, ale já už spím skoro pořád, jen do těch sta let mi ještě něco málo schází. Ani nevnímám jak dobře se mi dýchá, ale zatím jsem se neudusila, tak asi přiměřeně :4:
    Dělá mi starost Vanilka, už se tu neobjevila od 14.6. Nebylo jí dobře, možná je v nemocnici. Vanilkooooooooooooooooooo !!!

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 25.6.18 21:27:49  
     

    Prééééél! Šel jsem na sono do polikliniky Budějovická a tam jsem zjistil, že nemám žádanku. Doma jsem jí nenašel ... Asi je někde dobře schovaná :14: Tak za praktickou, aby mi vystavila novou a znovu se objednat ... To miluju tohleto, takový zbytečný cesty! A taky byrokrati otravujou ... :10:

    • Mariana
      Mariana, 26.6.18 10:23:59  
       

      Ahoj, má smysl Ti radit, abys podobné potřebné tiskoviny ukládal pořád na stejné místo? Nemá...Buď rád, že si k doktorce klidně dojdeš, proto žádná cesta není zbytečná :4: Mnozí z nás by Ti mohli závidět. Pa M. :2:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 26.6.18 19:12:12  
       

      Ahoj, já už mám takových desek nadepsaných ... Pár let jsem schovával lékařské zprávy ... Ba ne, to prostě nejde. Tu žádanku jsem si měl podlepit a postavit na stůl :15: , to není obyčejná zpráva, to je pravda :5:

      • Romaneta11
        Romaneta11, 27.6.18 13:15:43  
         

        ahoj :15: příště už to vychytáš :1:

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 27.6.18 20:35:36  
         

        Jen aby! :5: :1: Asi ve tři hodiny jsem si skočil s batůžkem pro pár lahví Magnesie, nějak jsem se dostal do centra, potkal jsem známé, no neviděli jsme se cca 20 let, od 90. let, kdy ještě málo lidí vědělo kudy kam a co bude ... , přišel jsem asi před hodinou a bez Magnesie :14: :14:

        • Romaneta11
          Romaneta11, 28.6.18 17:03:44  
           

          Nebrala bych to tak tragicky :1: . Co je to pár láhví Magnésie proti setkání po tolika letech ? Minerálku mají v obchodě pořád (někdy dokonce v akci) :1: , ale s těmi dobrými známými už to bývá horší - nějak ubývají :9: . Já vím, že Ti šlo o to, že zapomínáš - ale to občas všichni.

        • Carbon.de.Castel-Jaloux
          Carbon.de.Castel-Jaloux, 29.6.18 12:03:44  
           

          Co je pár lahví vody proti starým kamarádům? Pravda :)
          Vzpomněl jsem si na Švejka - Co je major Wenzl proti velebné přírodě? (Rozjímal kadet Zítko.) Stejné nic jako každý kadetstellvertreter.
          :1: :1:

  • Mariana
    Mariana, 19.6.18 13:38:28  
     

    Možná to nikoho nezajímá, ale já se potřebuji svěřit :4: . Včera jsem si v lékárně vyzvedla tu podložku na patro ( Protefix ) a dneska jsem to vyzkoušela. Ostříhala jsem ji na správný rozměr, přiložila, nasadila protézu a světe div se … ono to zřejmě půjde. Moc příjemné to sice není a trochu šišlám, ale mluvit se s tím dá. Tak to holt začnu po chvilkách trénovat a uvidíme. Přeji všem lepší dýchání :3:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 20.6.18 15:07:39  
       

      Takže to půjde? :2:
      To se musí stříhat? Jen jednou jsem stříhal ty stříhací vložky do bot na správnou velikost. A stříhal jsem a stříhal ... :14: :14:

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 16.6.18 11:35:12  
     

    Přeji pěkný slunečný sobotu :15:
    pěknou slunečnou :10: :1:

    Jsme se synem dočasně sami doma, to prase po sobě nic nemyje, z odpadkového koše už vylétají drosofily, o smradu nemluvě ... Zas je to na mě :5:

    • Romaneta11
      Romaneta11, 16.6.18 16:43:22  
       

      To víš, jsou to naše "zlatý" dětičky. :15: :15:
      Taky všem přeji příjemný prosluněný den a dobré dýchání :4:

  • Mariana
    Mariana, 15.6.18 07:15:42  
     

    Ahoj všichni,
    jsem smutná, naštvaná a otrávená jak malajskej šíp. Včera jsem se doplazila pro zubní protézu místo horních zoubků a ta se teda opravdu nepovedla. Sice na první pohled nevypadá zle, ale nedá se s ní ani jíst, ani mluvit a ještě bolestivě tlačí. Snažila jsem se to doktorce vysvětlit, ale podle ní si musím zvyknout. To ale těžko půjde a já teď nevím jak dál. Abych tam šla znovu, na to nemám dost sil, takže zatím čekám, až mne ten vztek přejde a začnu zas uvažovat racionálně. Mám chuť se pustit do předělání vlastními silami, ale to asi moc rozumné není. Měla jsem v plánu akce, kde potřebuji mluvit a i když tam pár zoubků zbývá, vypadá to ohavně.
    Tak jsem si postěžovala, ještě popřeji všem lepší dýchání a jdu si foukat na bebíčka. M. :12:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 15.6.18 10:11:07  
       

      No to je blbý. Myslím, že na to si člověk nezvykne. Tak časem znovu. Mně moje zubařka udělala protézu napevno (tři zuby, zaplnila mezeru) a furt to drží. Asi tři roky.

      Kamarádka je zubařka, ale prachšpatná. Proto jsem asi před deseti lety přešel k dobré. Někdo to má v sobě, jiný ne.

      • Mariana
        Mariana, 15.6.18 15:15:44  
         

        Já tam měla můstek na zbroušených zubech za 70 tis., jenže zuby pod ním nevydržely a musel skoro celý pryč. Zůstalo 5 kousků a na zbytek mi udělali tu vyndavací protézu. Už jsem s doktorkou mluvila, když prý to nebudu každý den aspoň chvíli nosit, tak mi už nepůjde nasadit vůbec. Trochu jsem to zbrousila frézkou, ale asi to bude chtít víc...Chjo :9:

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 15.6.18 16:42:07  
         

        Je ... 70 tisíc ... Víš, co by za to bylo? :1: :1: Perfektní kolo + výstroj ... Navíc jeden pěknej stafouš z dobrýho chovu :)))
        Ale ne, to mě jen tak napadlo:) Jako první věc.

        Nepůjde nasadit vůbec ... Dásně si mají zvyknout? :7: :7: Tak někomu do dílny ke zbroušení.

    • jaroslav
      jaroslav, 15.6.18 21:01:30  
       

      Ahoj, já jsem jeden problém řešil tak, že jsem šel do dílny k zub. laborantkám a tam mně to opravili na počkání a ještě poradili výbornou mastičku na odřené dásna. Skus to - nejdřív telefonicky. Já jsem doktorku úplně vynechal a dobře jsem udělal. Laborantky ale tvrdí, že musí vidět kde to odřené dásno je a potom udělají úpravu.

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 16.6.18 00:53:23  
         

        :2: :4:

      • Mariana
        Mariana, 16.6.18 11:09:10  
         

        Taky mne to napadlo, ale já mám poměrně slušně vybavenou dílničku, takže protézu sama po troškách upravuji frézkou a docela to jde. Už to tolik netlačí, ale mluvit s tím stejně nedokážu a o jídlo se ani pokoušet nebudu. Na pondělí mi v lékárně objednali nějakou podložku na patro, tak uvidím... Děkuji za účast, to mi moc pomáhá :2:

        • Romaneta11
          Romaneta11, 16.6.18 16:52:30  
           

          Tedy Marianko, jak to tady čtu, Ty jsi ale "kutilka". :7: Já bych se bála, že to nenapravitelně zkazím. Přeji Ti, ať se dílo podaří a k tomu Tobě a všem ostatním dost kyslíku v plicích. Ahoj :4:

  • berdas
    berdas, 7.6.18 21:58:44  
     

    Zdravím,včera jsem byl na plicním pro recept na ANORO a objednat se na kontrolu,příjde na mě řada až 21.srpna.Dříve to prostě není možné.Pozdrav Všem.

  • berdas
    berdas, 5.6.18 21:19:25  
     

    Zdravím všechny,dlouho jsem tady nebyl,nastaly menší komplikace s tx ledviny u manželky,při plicním vyšetření Quantiferonový gold test našli protilátky TBC,takže jsme nafasovali Nidrazid na 9 měsíců,tím pádem se vše posunuje,byl jsem z toho docela špatnej.Jo a cca za týden jdu na kontrolu na plicní,dám vědět jak jsem dopadl,ještě jednou zdravím a přeji lepší dýchání.

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 6.6.18 07:42:54  
       

      Tak udej pak nějaká čísla.

      Já jsem teď byl na TOKS (test přítomnosti krve ve stolici), jsem objednaný na ultrazvuk ledvin aj. Ale ať už mi ++++++, jedu na chatu a vrátím se jen na ko na transplantační.

      Nidrazid jsem snad taky nějaký čas bral, to byla prý pasivní (?) TBC. Pozdravuj doma a ať se to neprotahuje :2:

    • Romaneta11
      Romaneta11, 6.6.18 12:10:19  
       

      Budeme držet palce :4: , ahoj

    • TX.2010
      TX.2010, 25.6.18 14:52:09  
       

      Držíme palce :)