Jak žít s CHOPN?

Otevřená diskuze | Kategorie: Zdraví a nemoci
jaroslav (2017-09-21 21:38:43)TX.2010 (2017-09-19 08:54:19)Carbon.de.Castel-Jaloux (2017-09-18 07:20:08)johana (2017-09-17 23:52:58)osoba (2017-08-29 12:45:19)Luciaska92 (2017-02-14 04:34:45)neilen (2016-03-23 11:59:55)Bifi (2015-07-24 12:35:05)Hope.tva (2014-02-06 08:49:28)
Jak žít s CHOPN?
Založeno: 7. 10. 2013 | Příspěvků: 1 600 | Členů: 9
Správci: TX.2010 (hlavní), vanilka46

Pro všechny, kteří jsou přímo ohroženi na životě a QOL touto zákeřnou progredující chorobou, chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN). Také pro všechny s deficitem alpha 1 - antitrypsin (A1AT) a následně pro lidi po transplantaci plic.

Nemůžete přispívat - nejste přihlášen!


  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 16.9.17 18:24:12  
     

    https://www.seznam.cz/zpravy/clanek/zadny-hazard-organy-jsou-nase-narodni-bohatstvi-rika-sef-transplantologu-ikemu-37082?dop-ab-variant=&seq-no=1&source=hp

    Momentálně nemám nic, co bych k tomu řekl, je sobota večer ... :) Tak příště.
    Co si o tom myslíte?

    • Romaneta11
      Romaneta11, 17.9.17 17:40:47  
       

      Určitě cítím velký respekt k doktorům, kteří toto umí. Působí ma mne, trochu zvláštním dojmem tvrzení, že dr. nepotřebuje pacienta před operací uklidnit, protože on ví jak to dopadne a jinak řečeno ať pacient se svým strachem neobtěžuje. Překvapily mě transplantace děloh zatím bez výsledků a potom ještě to, že žijící dárce nesmí svůj orgán prodat, ale pouze darovat. Ale když to shrnu, je to od těch doktorů velká profesialita a člověk musí s pokorou být vděčný za to,že to dělají a umí.

      • Romaneta11
        Romaneta11, 17.9.17 22:00:45  
         

        překlep - chtěla jsem napsat " profesionalita"

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 13.9.17 08:21:26  
     

    https://www.seznam.cz/zpravy/clanek/transplantace-jsou-krasne-je-to-i-barevne-videt-rika-sef-chirurgie-ikem-37007?dop-ab-variant=&seq-no=2&source=hp

    Zatím jsem si to nevyslechl celé, "lidi v domě" spí (rodina:); zaujala mě hned první věta:- Orgány dárců jsou národní bohatství, se kterým nemůžeme hazardovat.

  • jaroslav
    jaroslav, 11.9.17 17:44:35  
     

    Zdavím Vás všechny, prosím o radu na nenávykový nosní sprej na oteklou nosní sliznici při noční kyslíkové inhalaci.
    Děkuji Jarda.

  • nada12
    nada12, 10.9.17 15:20:33  
     

    Ahoj lidičky :2: prosím co berete na odhleneni? Acc Long nepomáhá. Někde jsem četla o lichořeznici, máte někdo zkušenosti?

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 9.9.17 11:00:38  
     

    https://www.novinky.cz/zahranicni/448665-organy-trinactilete-anglicanky-pomohly-zachranit-osm-lidi.html

    Její orgány byly implantovány zase přibližně stejně starým dětem. Což je dobře; právě v tomto věkovém období je žalostně málo dárců.

    • Mariana
      Mariana, 9.9.17 12:34:01  
       

      Není to právě dobře, že v tom věku nejsou dárci?

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 9.9.17 19:11:16  
       

      Ať to vezmeš jak chceš, je to špatně. Dítě - čekatel čeká a bez dárce zemře - ten už ovšem právě jako dárce nežije.
      Chyba je nejspíš ve spolupráci, zvl. mezistátní. Žádoucí orgány se vyskytují denně, ale koordinace vázne - než se jeden domluví s druhým ... Vinou byrokracie je zmařeno to, co by mohlo zachránit život jinému.
      Také nechápu, proč rodiče nebo blízcí musí souhlasit ... :10: Odmítají ... Měli by být rádi, že část jejich příbuzného ještě žije.

  • delfinsk
    delfinsk, 1.9.17 11:40:14  
     

    Kdysi jsem také spadl do tohoto pytle. Ale nejsem vzorný pacient. V "pytli" jsem nesetrval, žiji si svým spokojeným životem. Tu a tam se mi i dnes někdy "hůř dýchá". Pokud se tak stane, "nebojuji" s tím, ale je to pro mne signál, že jsem někde udělal chybu a snažím se tělu zajistit prostor tak, aby se napravovalo samo. Bývávaly doby, kdy jsem po 10m chůze musel zastavit. Dnes si to nedokážu představit.

    • TX.2010
      TX.2010, 1.9.17 13:36:54  
       

      Tak napiš něco o své léčbě.

    • Romaneta11
      Romaneta11, 1.9.17 17:55:57  
       

      Zdravím, když má někdo CHOPN vyššího stupně tak to není o tom, že se jen někdy "hůř dýchá". A naopak musí být vzorný pacient a bojovat s tím, protože mu nic jiného nezbývá a nic se samo bez léčby a osobní disciplíny nenapraví. Ono se to úplně nenapraví, ale jde o to zmírnit potíže a hlavně aby se nemoc rychle nezhoršovala. Moje zkušenost-nic víc.

    • vanilka46
      vanilka46, 2.9.17 16:30:10  
       

      Ahoj, tomu neverim. Proc nenapises co a jak?

    • delfinsk
      delfinsk, 2.9.17 19:47:21  
       

      Omlouvám se za prodlevu, částečně zaviněno náhlým vytížením, ale i vyčkáváním na ev. reakce. Je mi líto, že teď neuspokojím ani jednoho. Prosím o pochopení (vím, že to je velice těžké, sám jsem převážnou část svého života nosil bílý plášť), nejde o neochotu. Zatím všechny reakce žádají návod k léčbě = boj s nemocí a to jak píšu, není moje parketa.

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 2.9.17 20:45:44  
       

      Nejdřív bych rád věděl, jestli jsi měl CHOPN, to bys ji asi měl furt, nebo nějaké jiné plicní nemoci. A ať to bylo cokoliv, bylo by zajímavé vědět, jak se to zlepšilo. Totiž - co znamená, že se to napravilo samo?

      • delfinsk
        delfinsk, 2.9.17 23:47:08  
         

        Toto není první dotaz na moji osobu. Sešli jsme se na více místech, vždy se po nekonečných debatách ukázalo, že není mým zvykem lhát, ani si vymýšlet, ale vždy vše končilo „do ztracena“. I zde se opakuje a potvrzuje, že přesně „nalajnované postupy“ blokují schopnost vnímat
        CHOPN diagnostikovala lékařka a potvrdil primář na plicním odd. v nemocnici (ambulantní péče). Zda to byla či nebyla pravdivá dg. mi nepřísluší hodnotit. Nechodím s krokoměrem, spirometrem ap., není mým koníčkem rozpitvávat do nekonečných detailů všechny možné a nemožné (od podstaty zavádějící) problémy. Jestliže píšu, že dnes si už nedokážu představit..., pak někteří smrtelníci ví, oč jde. Nepsal jsem, že se „to“ napravilo samo (je to v souvislosti se slovem „tělo“). Ale i kdybych to tak napsal, je ze souvislosti jasné a předchozí slova „snažím se tělu zajistit“ toto potvrzují.
        Prostě jsou určité situace, kdy jeden druhého nechápe, dochází se k nesmyslným závěrům a ve výsledku dochází k napadání atp. To nechci. Smiřme se s tím, že vám čtyřem tato informace nedala užitek (bez pitvání proč?), ale třeba ta zmínka někdo dalšího osloví. Děkuji.

        • vanilka46
          vanilka46, 3.9.17 06:46:57  
           

          Ahoj, diky za odpoved. Prosim nediv se nasim reakcim. Potykame se s touto nemoci spoustu let a urcite my vsichni, kteri tu diskutujeme delame vsechno pro to, abychom si pomohli. Tzn.i to, ze se snazime porozumet svemu telu , protoze i psychika ma svoji roli v uzdravovani. Pokud jsi byl nemocny a uzdravil ses, ja osobne Ti to moc preji a urcite i vsichni ostatni tady. Ahoj

          • delfinsk
            delfinsk, 3.9.17 18:48:03  
             

            Děkuji za slušnou reakci. Nedivím se vašim reakcím, obzvlášť pokud zde někdo trestuhodně doporučoval nesmyslné vysazování léků apod. Také přeji co nejspokojenější život.

            • Carbon.de.Castel-Jaloux
              Carbon.de.Castel-Jaloux, 9.9.17 11:21:10  
               

              Takže ti "nepřísluší hodnotit", nevíš ... Zkrátka nic konkrétního, vlastně nesděluješ nic. Navíc jsi popudlivý, když se DOCELA PROSTĚ, bez nějakých VEDLEJŠÍHO ÚMYSLU ptám na to, co mi není jasné. Je tak těžké přímo odpovědět?

              Mám nalajnované postupy, které blokují schopnost vnímat? :1: :1: Co znamená "rozpitvávat do nekonečných detailů" "od podstaty zavádějící problémy"? :7: Pacient s CHOPN a s deficitem A1AT prostě chce znát všechno konkrétně vč. "nekonečných detailů", chce se poučit, což mu může příp. pomoci - dá se říci, že je povinen o své nemoci vědět co nejvíce. Přinejmenším by měl být zvědavý na všechno. Všechny informace by si měl už sám přebrat nebo se prostě dále ptát.
              Pořád nevím, co znamená "snažím se tělu zajistit".

              • delfinsk
                delfinsk, 10.9.17 13:57:42  
                 

                Docela prostě, bez vedlejších úmyslů sděluji, že moje slova byla směrována k lidem, kteří používají stejný slovník jako já, nedožadují se přesného návodu a přesně definovaných „léčebných postupů“, atdatdatdatd.
                Jsou lidé požadující přesné postupy, kterým přizpůsobí svůj život, jsou také lidé, kterým stačí základní informace, aby „léčebné postupy“ přizpůsobili svému životu. Obě varianty jsou odlišné a obě mají své výhody a nevýhody. První skupina nechápe skupinu druhou, druhá skupina (díky jinému postupu při řešení problémů) první skupinu neodsuzuje (jak si první skupina myslí). Takový je normální život.
                Nepochopený příkaz (radu bere první skupina jako příkaz) je zdroj nejasností, proto druhá skupina neplýtvá radami. Hodnocení tam, kde inzeruješ, že nechápeš a nevíš (i přes inzerované studium psychologie), asi bude sporné a mohl by to být další zdroj zbytečných slov.

                • TX.2010
                  TX.2010, 10.9.17 16:48:26  
                   

                  Druhá skupina neplýtvá radami? No tak to je na prd ...
                  Člověk je schopen i povinen hodnotit, ať už z toho vyleze cokoliv. Ptá se, získává informace a myslí. Když mi doktor řekne, že musí řezat, chci o tom všechno vědět! Když mi léčitel nabídne pytlík žulové drti, který se má přikládat na klouby, aby byla vyléčena např. artróza, také chci znát, co mi o tom může říct. Mám to tupě přijmout, když základní a vůbec jakoukoliv informací je:- Přivazujte si to na koleno každou noc, pomůže vám to. Vaše vnitřní energie --- APOD.

                  sorryjako

        • Romaneta11
          Romaneta11, 3.9.17 09:12:26  
           

          Promiň, ale z Tvé strany příliš nic neříkajících frází. Píšeš, aby jsme se smířili s tím, že nám Tvoje informace nepřinesla užitek - máš pravdu, že nepřinesla, protože neměla co přinést. Nic ve zlém, měj se dobře, ahoj

        • Carbon.de.Castel-Jaloux
          Carbon.de.Castel-Jaloux, 3.9.17 09:47:20  
           

          delfinsk -
          - Jaképak pitvání? Tvůj příspěvek z 1.9. aspoň mně nic neřekl. Mluv jasně a věcně.

          Co znamená "nebojuji s tím"? Jak se snažíš "tělu zajistit prostor"? Prostě nerozumím, tak se ptám.

          • vanilka46
            vanilka46, 3.9.17 10:23:19  
             

            Ahoj, nepripomina Ti to nekoho?

            • Carbon.de.Castel-Jaloux
              Carbon.de.Castel-Jaloux, 3.9.17 11:00:46  
               

              To jsi řekla ty :1: :1:

              • vanilka46
                vanilka46, 3.9.17 12:14:44  
                 

                Ahoj, ja jsem tim jen chtela rici, ze jednou se tady u nas ve skupine objevil clovicek, ktery radil, ze nemame uzivat leky, ale zmenit mysleni. Zakazali jsme mu pristup mezi nas. Tim jsem nemyslela vubec nikoho, kdo prispivate a Tebe uz vubec ne. To by mne moc mrzelo

    • nada12
      nada12, 10.9.17 15:17:14  
       

      Ahoj, a jak se léčíš? Vůbec jsem tvým komentářům neporozumela.

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 10.9.17 16:57:27  
         

        Naďo, já tak nějak taky ne :7: :7:
        Asi má mysl už zkostnatěla ... nebo zdřevnatěla? ... v postupech západního lékařství ... :14: :14: Třeba se vymaní ...

        • nada12
          nada12, 11.9.17 12:43:02  
           

          Ahoj no tak léčí se nebo ne? Já se v tom ztrácím a nebo už jsem tak blbá :4:

          • Romaneta11
            Romaneta11, 11.9.17 13:09:10  
             

            Ahoj, tak si připadám, že jsem asi taky už úplně blbá, když v tom hledám nějaký smysl. Moje 16letá vnučka by mi řekla "babi, neřeš to, to jsou jen kecy v kleci". Tak nevím...

          • Carbon.de.Castel-Jaloux
            Carbon.de.Castel-Jaloux, 11.9.17 13:48:18  
             

            Já bych chtěl jen vědět, docela prostě a třeba i sprostě, JAK se léčí, nic víc :5: :5:

            • nada12
              nada12, 15.9.17 19:50:11  
               

              Ahoj, tak už se neozval :5: tak jsem se nic nedozvěděli, škoda

  • Romaneta11
    Romaneta11, 29.8.17 13:37:28  
     

    Ahoj Marianko, taky si myslím, že to není vůbec špatný, ty léky co bereš, nejsou ve vysokých dávkách.Hlavně ať Ti pomáhají a je Ti dobře. A jak píšeš, hlavně, že to máš za sebou a nikam už nemusíš. Opatruj se, ahoj

    • Mariana
      Mariana, 29.8.17 13:46:45  
       

      Ahoj Romanetko, připadám si jako královna a kdybych šla na vyšetření teď, dopadla bych nejspíš lépe. Já měla docela strach a to určitě k lepšímu dýchání nepřispívá. Pa a díky :2:

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 10.9.17 21:50:24  
         

        Strach, zasmušilost ... Když se někdy pořádně zasměju, je mi pak nějaký čas dobře. Člověk to prostě potřebuje. Když mě syn každé pondělí vozil na kontroly do Motola, často jsme se při různých čekáních a pocházení odněkud někam od srdce zasmáli, až mě musel napomínat. Když jsme nakonec seděli před ambulancí, bylo to i nakažlivé :15: :15:

  • Mariana
    Mariana, 29.8.17 12:44:21  
     

    Zdravím, mám za sebou letošní vyšetření. Nedopadla jsem úplně dobře, ale zas tak zlé to taky není. Dál budu užívat Euphyllin 200, vdechovat Foradil 2 x denně a Ventolin podle potřeby. Nově mám k tomu Onbrez 300 mg k inhalaci 1 x denně. Hlavně, že už to mám za sebou a nemusím chodit ven. :4:

    • vanilka46
      vanilka46, 30.8.17 14:51:38  
       

      Ahoj Marianko, tak co ten Tvuj tulacek kocourek? Vratil se? Ahoj

      • Mariana
        Mariana, 30.8.17 18:15:49  
         

        Ahoj Vanilko, jak postavili ten nový sloupek, už se mi nepodařilo zabránit kocourkovi ve volném pohybu ven a naštěstí i zpátky. Je tak šťastný, že nemám sílu ho zamykat doma, leda když musím na delší dobu odejít, jako včera do nemocnice. Musím věřit, že všechno dopadne dobře a nic se mu nestane. Pa a přeji lepší dýchání, já se dneska pěkně dusím. :2:

  • Romaneta11
    Romaneta11, 29.8.17 09:28:11  
     

    Ahoj,"neklidné nohy" dobře znám a je to na zbláznění.Teď už jsem je docela dlouho neměla, ale jeden čas večer když jsem si lehla,tak hodně často.Nešlo je nechat chvilku v klidu, pořád jsem s nima musela hýbat.Mě pomáhalo vstát, chvilku chodit po bytě, mezitím si vzít nějaký prášek na spaní, nebo uklidnění a pak se to dalo přežít. Přeji všem dobré dýchání

  • vanilka46
    vanilka46, 26.8.17 11:22:15  
     

    Ahoj, alespon mne je hure pri kazde zmene pocasi, kdyz je vedro nebo velka zima. To si nevyberes. Hlavne nenastydnout. Z foukadel mozna problemy nemas, ale chce to poradne vysetreni na plicnim. Po tech kortikoidech nekdo pribere, nekdo ne, u mne to ma za nasledek podrazdeny dvanacternik, takze musim brat nekdy Helicid ci Emaneru. Dojdi si na plicni, at Te poradne vysetri. Nohy otekaji pry take od srdce nebo ledvin.

  • zuzana1978
    zuzana1978, 25.8.17 08:51:55  
     

    :7: takovy dotaz ,když mám CHOPN A DNES NAM MAJÍ PŘIVEZT UHLÍ....vždy jsem ho skladala kromě lonska to ho složil manžel,nebot jsem byla v praci a pak unavena.ale dnes mam dovču i zítra aa jsem oki,ale mam strach z toho PRACHU.cO ŘÍKATE MUŽE MI TO UBLÍŽIT :11: .PROSTĚ SE CÍTÍM BLBĚ SEDĚT NA ZADKU,

    • Mariana
      Mariana, 25.8.17 12:58:32  
       

      Proti prachu si můžeš vzít respirátor, nebo něco podobného, ale většina z nás by neuzvedla ani tu lopatu. Tak se raduj, nejsi na tom tak zle :1:
      Po kortikoidech se přibrat může a taky většinou přibere.

    • vanilka46
      vanilka46, 25.8.17 13:02:25  
       

      Zuzano, uhli bys skladat podle mne nemela, hodne to prasi. Jak na sebe nebudes davat pozor, bude se to rychle zhorsovat. Nechci delat chytrou, take jsem pred lety delala vsechno mozne, ale zhorsuje se to. Delej jak myslis. Po kortikoidech nekdo pribira.

      • zuzana1978
        zuzana1978, 25.8.17 14:03:11  
         

        Vanilka46...právě z toho mam strach.Pořad se od toho března něco děje...jak se trochu zpravily plíce ...tak začly otekat nohy...přestat kouřit a ktomu deprese...zpusobily že jsem se upnula k jidlu...takže z metraku jsem skočila na 117kg.V praci s otoky lítat jako prodavačka ,a to mam zkrac.uvazek...doma.jsem hotova a spim.Ale unava trva tak rok a pul ....ted se nemužu ani otočit v posteli..o usnutí ani nemluvě jsem nervní a mam neklid nohou....jako by ty nohy chtěly někam zdrhnout...je to šílene.Takže toho moc nenaspím...a to mam jen mirne stadium.

        • zuzana1978
          zuzana1978, 25.8.17 14:07:31  
           

          kdy se vam dycha huř.....teplo,zima,vlhko......ja už se bojim....listopad a hlavně prosinec,leden ....to jsem vždy měla zapal plic...bez nadechu a vydech strasny chraplohvizdot :5:

          • zuzana1978
            zuzana1978, 25.8.17 14:09:12  
             

            loni se to nevědělo,že mam chopn....

            • Carbon.de.Castel-Jaloux
              Carbon.de.Castel-Jaloux, 25.8.17 17:50:59  
               

              To je na tom to špatné. Člověk něco jako cítí, že není něco v pořádku, ale stejně většinou reaguje pozdě. Když mě rodina konečně donutila jít k plicnímu, ten hned zjistil IV. stupeň. Pak už jsem u něj byl furt.

              Prach z uhlí je vražedný, nepomůže ti ani několik roušek ... Ostatně ono stačí přejít po koberci. Než jsem došel v lázeňském domě ode dveří k recepci, už jsem se dusil. Normálně i doma, kde se luxuje a lidi tam nechodí v botách je koberec plný prachu. Přejdeš a hned se zvedne, ale není vidět. A co teprv to uhlí! :10: :10: Bylo by to pěkné cvičení - znám to - nebýt toho prachu.

        • vanilka46
          vanilka46, 25.8.17 16:14:31  
           

          Ahoj Zuzano, tak mas mozna spatne leky. Musis podle mne znovu na plicni i k prakticke dr. Take mi hodne otekaly nohy hlavne dole. Dostala jsem Loradur a mam pokoj. Sice kotniky mam trochu natekle, ale pry je to normalni. Take ty deprese nejsou dobre. Ja po kortikoidech prave zhubla, i kdyz se snazim dost jist, stejne hubnu. Nekoukej na to, co doktorka rika, tady jde o Tebe, nesmis se dat. Lopatu, tu bych taky neunesla, jak pise Marianka. Bez na plicni znovu, at Ti zkusi neco jineho.

        • Mariana
          Mariana, 27.8.17 09:12:35  
           

          Otoky snad ani nemám, ale ty "neklidné nohy" mi taky dávají zabrat. Měla jsem pocit, že je to od páteře, ale jistě to nevím. Většinou mi pomůže napatlat na lýtka Voltaren Forte a když to nestačí, tak spolknu Ibalgin 400. Pak už zpravidla usnu. Trápí mne to ale jen v noci, ve dne mne jen obyčejně bolí nohy.

    • Romaneta11
      Romaneta11, 25.8.17 14:36:12  
       

      Zuzano, určitě prach škodí, musíš být na sebe opatrná,buď ráda, že jsi na tom relativně dobře a zbytečně to nepokoušej. Po kortikoidech většinou každý přibere, ale já jsem nejvíc přibrala když jsem přestala kouřit. ahoj

      • zuzana1978
        zuzana1978, 26.8.17 08:53:10  
         

        hojik uhli složene a já nehla ani brvou....manžel mi to zakazal.Takže jsem jen koukala...
        Vanilo...myslíš že to e z těch foukatek....ja mela gionu,a neco na for... a tem mam prozatim jen bufomix.dr.jsem se ptala,jako OL,tak me srdcařky i cevniho a ...všichni řekli to z toho nebude,z kortikoidu se nepřibira...atd

        • zuzana1978
          zuzana1978, 26.8.17 08:59:00  
           

          Loradur mam to nepomaha......v říjnu jdu na ledviny,chodim tam každy rok kvuli šutru.tak uvidim co mi řeknou tam.

    • vanilka46
      vanilka46, 26.8.17 17:10:34  
       

      Ahoj, vyse napsana zprava patri Tobe, Zuzano. Ahoj