Jak žít s CHOPN?

Moderovaná diskuze | Kategorie: Zdraví a nemoci
Luciaska92 (2016-12-10 03:00:20)Carbon.de.Castel-Jaloux (2016-12-04 13:56:32)johana (2016-12-03 02:24:07)TX.2010 (2016-12-02 08:30:52)osoba (2016-10-28 22:11:02)neilen (2016-03-23 11:59:55)Bifi (2015-07-24 12:35:05)Hope.tva (2014-02-06 08:49:28)
Jak žít s CHOPN?
Založeno: 7. 10. 2013 | Příspěvků: 1 221 | Členů: 8
Správci: TX.2010 (hlavní), vanilka46

Pro všechny, kteří jsou přímo ohroženi na životě a QOL touto zákeřnou progredující chorobou, chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN). Také pro všechny s deficitem alpha 1 - antitrypsin (A1AT) a následně pro lidi po transplantaci plic.

Nemůžete přispívat - nejste přihlášen!


  • TX.2010
    TX.2010, 2.12.16 08:30:12  
     

    https://www.seznam.cz/zpravy/clanek/sestram-musime-osladit-nocni-sluzby-a-dalsi-plany-noveho-ministra-zdravotnictvi-ludvika-7138

    Co nám přinese Ludvík?

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 24.11.16 10:42:36  
     

    http://www.wikiskripta.eu/index.php/Cushing%C5%AFv_syndrom

    Něco k tématu.

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 23.11.16 18:28:09  
     

    V tuhle dobu už jsem byl na sále :1:
    Udělali mě v noci z 23. na 24. listopadu.

  • TX.2010
    TX.2010, 22.11.16 13:47:30  
     

    https://www.novinky.cz/domaci/421342-miloslav-ludvik-budu-ministrem-pacientu.html

    Mluví pěkně, což o to. :15:
    Ministr pacientů, hospicy ...

    • Mariana
      Mariana, 25.11.16 14:22:42  
       

      No tak hlavně aby ty hospicy stihnul včas. Já si to spočítala přibližně do roku 2022, tak to máme oba ještě tak 6 let času... :2:

      • TX.2010
        TX.2010, 2.12.16 08:30:51  
         

        Nespěchat! :15:

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 18.11.16 10:06:16  
     

    https://www.seznam.cz/zpravy/clanek/ludvik-je-ministrem-zdravotnictvi-a-ma-slib-ze-se-muze-vratit-do-motola-3941

    Tak se chce do Motola vrátit, no to dá rozum. Dal si to jako podmínku :))) , ale jisté to nemá.

    Furt tam něco přestavují, měli by to dělat rychleji, koneckonců tam jsou pacienti, které může ten kravál rušit. A prach! :10:

    • Mariana
      Mariana, 18.11.16 12:20:54  
       

      Já to taky celé sledovala. Nakonec mu museli na podmínku návratu do Motola kývnout, protože nikdo jiný nebyl ochoten post "dočasného" ministra vzít. Sotva se stačí na ministerstvu rozkoukat, zase bude končit a pak bude dávat do pořádku Motol. Leda by stíhal oboje najednou... :4:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 18.11.16 15:37:08  
       

      Možná počítá s tím, že si jako ministr udělá DALŠÍ vlivné kámoše a pak se mu bude v nemocnici lépe, abych tak řekl, hospodařit. Tím nemyslím (jenom:) lumpárny, ale lepší obsluhu např. při stavbách, stavebních úpravách apod.

      Mimochodem, ta jeho bývalá mluvčí, která ho před několika lety podrazila s těma "kulichama" a kterou vyrazil, neměla proti němu sebemenší šanci, hloupá holka.

  • TX.2010
    TX.2010, 15.11.16 18:33:14  
     

    https://www.novinky.cz/domaci/420735-nemoc-kuraku-chopn-se-stala-civilizacni-chorobou-ohrozeni-jsou-i-nekuraci.html

    Je a bude to čím dál horší. O rakovině (čehokoliv) "ví každý", výraz CHOPN málokdo slyšel. Takže mnoho lidí přehlíží dušnost, hleny a další příznaky.

    • Mariana
      Mariana, 17.11.16 17:26:45  
       

      Zaujala mne tam zmínka o tom, že CHOPN je v počáteční fázi vyléčitelná. Já si ji vypěstovala přímo za asistence lékařů, protože o ní nejspíš taky nic moc nevědí. Praktická lékařka si o tom něco nastudovala, ale až když jsem s tou diagnózou přišla od odborníků a odbornice mi vysadila lék, který pomáhal a nechala takový, který mi působil jiné potíže. Tak mi nezbývá, než hledat na netu a v knížkách... :8:

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 8.11.16 21:09:52  
     

    Ředitel FN Motol Miloslav Ludvík dostal nabídku na ministra zdravotnictví :))))) Zatím to odmítl, protože mu nikdo nezajistí, že se na své ředitelské místo vrátí. Bodejť, v Motole je to mnohem, mnohem lukrativnější než dělat nějakého ministra.

    • Mariana
      Mariana, 9.11.16 12:01:41  
       

      Vůbec se mu nedivím, post ministra je u nás leda za trest. Když netančí, jak ti nad ním pískají, je bez milosti vyměněn. :12:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 9.11.16 19:55:23  
       

      Jako ministr toho moc dělat nemůže a ještě by mu ze všech stran všichni nadávali :14: V nemocnici je mu dobře - je svým pánem a může leccos ovlivnit. A má to --- no, nechci říct nafurt :)))

  • vanilka46
    vanilka46, 27.10.16 09:10:22  
     

    Ahoj, zlobi mne pocitac. Az mi to opravi, ozvu se. Vsem tady neni dobre, musime se vzajemne podrzet, od toho to tu je. Taky mi je v těchto dnech hodne zle
    Preji vsem, at je lépe.

    • TX.2010
      TX.2010, 27.10.16 20:07:49  
       

      Ahoj, bylo by skutečně dobré, kdybychom byli všichni za jednoho, jeden za všechny.
      Je to neřád, ten počítač, kdyby mi to kikslo teď, nic nenadělám. Syn je v cizině :))) a já do toho klumpu sám nebudu šťourat.

  • TX.2010
    TX.2010, 24.10.16 20:39:43  
     

    27.4. t.r. jsi údajně měla transplantaci za sebou. Od toho zde na fóru ani slovo o tom, přestože by se tu našli lidé zvědaví na detaily a vůbec na všechno. Informovat se, připomenout si, porovnat ... Kdo operoval, příp. komplikace, léky ...
    Ani slovo o vlastní transplantaci. Není to divné? :1: :1: Víš co? Jsou tu fóra pro neurotičky, tam se jistě uplatníš.

  • vlastina20
    vlastina20, 24.10.16 19:01:20  
     

    Co to plácáš o Suchý dásni? Ani nevím kde to je. S kým si mě pleteš?Už se dědule hoď do klidu.

    • TX.2010
      TX.2010, 24.10.16 20:56:24  
       

      2.12. 2015.
      Opravdu nemohu za to, že máš v hlavě nasr.
      Adiós.

  • vlastina20
    vlastina20, 8.10.16 22:51:44  
     

    Koukám že už je tu zase klon.To mě hlava nebere.

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 9.10.16 09:06:54  
       

      Ty mi vyliž.

      • vlastina20
        vlastina20, 9.10.16 15:19:13  
         

        Ale fuj, ty si hulvát. Vyhoď si klona a chovej se fér. Nic s tím neskazīš.

        • Mariana
          Mariana, 21.10.16 13:53:52  
           

          To nemáte vlastních starostí dost? Jak tu bylo před časem poklidně a příjemně... :9:

          • Carbon.de.Castel-Jaloux
            Carbon.de.Castel-Jaloux, 21.10.16 13:56:12  
             

            Máš pravdu.

          • vlastina20
            vlastina20, 21.10.16 23:32:39  
             

            A dřív tu bylo ještě lépe,ale to vy nepamatujete.

          • Carbon.de.Castel-Jaloux
            Carbon.de.Castel-Jaloux, 22.10.16 11:01:28  
             

            Nemůžu za to, že ti něco hlava nebere. S tím já nic nenadělám.
            To víš, já se chovám "podle", jak jsi mi napsala 15.12.15. Když jsem vás napůl žertem pozval k Suchý dásni, reagovala jsi nedůtklivě - jdi k šípku :) ; měl jsem CHOPN IV. stupně (a ještě kousek", jak mi řekl doktor), přesto jsem se odvážil - lapaje po dechu a hodně pomalu - přemístit z Libuše na Smíchov a zpátky. Ničí nemoc jsem nemínil zlehčovat, to nemám ve zvyku. Zažil jsem si své a ono to pokračuje.
            To, čemu říkáš "klon" si ponechám; komu to vadí, ať si trhne. TX a Carbon si neodporují - to by ovšem bylo něco jiného.
            Místo nějakého napomínání a požadavků bys spíš mohla něco napsat o své operaci; všechny by to jistě zajímalo - kdy pro tebe přijeli - dali ti jistě vědět napřed, jak bylo na ARO, kdy ses dostala na JIPku a pak na standard, jestli ti nemuseli něco dodatečně opravovat jako mě (komplikace), jak tě učili si připravovat inhalaci ..., jaké bereš léky a jak často chodíš na kontrolu aj.
            Zkrátka tohle by se sem hodilo, k tomu to fórum je také určeno.

            • vlastina20
              vlastina20, 23.10.16 00:26:43  
               

              Bez komentáře. Nemůžeš za to,chápu.A nefňukej.

              • Carbon.de.Castel-Jaloux
                Carbon.de.Castel-Jaloux, 23.10.16 08:36:11  
                 

                Já a fňukat? :1: :1:

                Takže o své operaci v Motole nic? To jsem si myslel.

                • vlastina20
                  vlastina20, 23.10.16 21:38:54  
                   

                  I bez informací o mé operaci usneš spisovateli. A nefňukej.

                  • Carbon.de.Castel-Jaloux
                    Carbon.de.Castel-Jaloux, 24.10.16 09:46:48  
                     

                    Sama jsi tu kvílela, že nedojdeš k Suchý dásni a co si to dovoluju a jak jsem bezohledný ... :1: :1: ... a jak jsi chcíplá a nemožná ... :1:

                    To víš, že usnu :) Ale je mi leccos jasné.

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 5.10.16 16:36:23  
     

    Tak já nevím: není to léto lepší? Teď nastane smogové období :5: Klepání kosy. A idioti v MHD, kteří kašlou na všechny strany.

  • vlastina20
    vlastina20, 2.10.16 19:39:12  
     

    Ahoj :2:

    • vanilka46
      vanilka46, 4.10.16 17:39:08  
       

      Ahoj Vlastičko, jak se Ti daří?

      • vlastina20
        vlastina20, 8.10.16 22:49:36  
         

        Ahoj vanilko, celkem se mám dobře. A co ty? Blíží se zima tak ty procházky budou nimoc.

  • vanilka46
    vanilka46, 27.9.16 12:08:09  
     

    Ahoj všichni, tak je vám také mizerně?

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 28.9.16 18:24:28  
       

      Mně teď ne, mám v mrazáku 1000 ml zmrzliny a 1 l rybízového džusu :15: Zmrzlina musí ještě dnes pryč, zítra budu rozmrazovat a čistit :10: :1:

      • Carbon.de.Castel-Jaloux
        Carbon.de.Castel-Jaloux, 2.10.16 20:20:03  
         

        Uf, to byla dřina ... :5:

        • vanilka46
          vanilka46, 4.10.16 17:40:15  
           

          Co byla dřina? Snist tu zmrzlinu nebo odmrazování? Čím odmrazuješ? Taky fenem?

          • Carbon.de.Castel-Jaloux
            Carbon.de.Castel-Jaloux, 4.10.16 19:27:52  
             

            Dřina to byla, protože jsem to chtěl mít dokonalé, všude i za třemi rohy vyleštěné, spotřeboval jsem hodně jaru a horké vody ... :1: Až mě z toho bolí záda a všechno. V pauzách jsem se rehabilitačně ... no, hýbal, takže všechno dohromady bylo znát.
            Jak to víš? :1: :1: S tím fénem, teda. Kuchyň je poměrně malá, zavřel jsem dveře, zapálil troubu a fénoval :15: Ne furt, to bych ho spálil, jen tak občas. Ke konci jsem už nestačil ždímat a ždímat ... Měl jsem u toho 2 hadry na podlahu a jednu velkou osušku. Už stejně potřebovala vyprat :)
            Zmrzlinu jsem snědl bez potíží :15:

            • vanilka46
              vanilka46, 5.10.16 11:27:31  
               

              No po pravdě mne to čeká také, minule jsem myslela, že to nezvládnu, jak se hnu, tak se dusím a klečet je vyloučené. Fen používám také, je to rychlejší než hrnec horké vody.

      • Mariana
        Mariana, 4.10.16 18:16:37  
         

        Dneska jsem na tebe vzpomínala, protože došlo i na mou ledničku a mrazničku. Začalo to dobře, ale nastala chvíle pravdy, když bylo potřeba mrazák vyčistit, protože je až u země a já si nemůžu dřepnout, ani kleknout. Nakonec přece jen opatrně kleknout šlo, jen jsem musela mít kolena do pravého úhlu, jinak bolest převeliká. Ach jo..., ale je to hotové a můžu směle začít nakupovat ( přes internet - iTesco ). Dokonce jsem ignorovala, že se mi při práci špatně dýchá. :1:

        • Carbon.de.Castel-Jaloux
          Carbon.de.Castel-Jaloux, 4.10.16 19:31:25  
           

          No právě, tyhle zkroucené polohy. Já jsem to navíc ještě dřel silou, což bylo zbytečné, takže - když už je všechno definitivně zpátky (některé věci jsem vyhodil) si člověk rád sedne :2: :2:

  • Mariana
    Mariana, 26.9.16 12:36:30  
     

    Doufala jsem, že s ochlazením přijde i zlepšení zdraví, ale opak je pravdou. Počasím to nejspíš není, ale kromě mizerného dýchání mne ještě bolí záda, ruce, kolena, kyčle...Co mi jde skvěle, je spánek, ale to se zas nedá 24 hodin denně :1:

    • Carbon.de.Castel-Jaloux
      Carbon.de.Castel-Jaloux, 27.9.16 09:18:21  
       

      Také mám takový dojem :5: :5: Zhoršil se mi P kyčelní kloub a P koleno ...

  • Mariana
    Mariana, 18.9.16 09:58:04  
     

    Tak bezva, už zase mohu přispívat. Včera jsem to zkoušela několikrát a nešlo to, byl tam pokyn napsat správci. Jak jsi to udělal netuším, ale díky. Přeji všem co nejlepší dýchání :2:

  • Carbon.de.Castel-Jaloux
    Carbon.de.Castel-Jaloux, 16.9.16 09:59:22  
     

    https://www.novinky.cz/zena/zdravi/414776-zakerna-nemoc-ktera-nici-plice-a-bez-vcasne-lecby-rychle-zabiji.html

    To jsem snad taky měl i s CHOPN, jestli je možné mít obojí. Taky A1AT.

    Dr. Vašáková v Thomayerově nemocnici! Ona už je profesorkou a přednostkou! Já jí pamatuju jako primářku, je to taková mrňavá ostrá baba. Totiž, baba ještě ne ... :), ale jako břitva ano. Zasmáli jsme se, když jsem jí odmítl vydat své léky před nástupem na JIPku - že prý mi je budou dávat sami. Poslala na mě nějakého místního podruha, ale já jsem se zabarikádoval ve výtahu za lůžkem :1: "Pane Podlipný, dělejte něco!" :1: :1: "Když já tam za ním nemůžu," vymlouval se p. Podlipný a byl tomu rád. Byl jsem totiž dost nasr++++ a on to poznal :)))))

    Ano, ať má člověk cokoliv, pořád má šanci, pokud se to správně určí a včas se začne s léčbou!

  • Mariana
    Mariana, 12.9.16 11:16:09  
     

    Tak jsme si to počasí trochu přechválili. Léto o sobě aspoň na konci muselo dát vědět, ale zas to mohlo být i horší, jak slavní rosničkáři předpovídali. Přeji všem, ať to vedro zvládnou co nejlépe, brzy se snad počasí nad námi slituje... :11:

    • TX.2010
      TX.2010, 12.9.16 11:36:23  
       

      Ono se bohužel slituje ... Jako každý rok. Přijde hnusné období, kdy bude chladno, ale u nás ještě nebudou topit, pak ještě hnusnější, kdy mi poteče z nosu ... Nebo to svlékání a oblékání na rtg plic! :10: :10:
      Když jsem měl v zimě venku nasazené kyslíkové brejle, teklo mi z nosu furt. Asi něco se sliznicí.

      • osoba
        osoba, 13.9.16 11:09:46  
         

        Doktoři si s tím nevědí rady, jak to definitivě vyřešit, nebo spíš ani nemají zájem a je výhodnější udržovat tě v relativně životaschopném stavu, aby měli perspektivního pacienta a farmac. průmysl další zisky??
        Mimochodem, spousta věcí se děje, protože si to "naplánujeme" podle zkušeností.

      • vanilka46
        vanilka46, 13.9.16 17:14:06  
         

        Mně taky teče z nosu, jen jak ráno vstanu. Je to nepříjemné.